Węglokoks S.A.

 

 


[Sobota, 1 grudnia 2012]

KSW 21

Powtarzające się od kilku dni reklamy konfrontacji sztuk walki /KSW/, nakręcały Piotrusia jak sprężynkę w zegarku. Im bliżej do otwarcia gali KSW tym powtarzane przez PIT-a słowa „czadu, czadu ” były coraz bardziej wyraźne. Trudno było mu wytłumaczyć, że cała impreza rozpocznie się dopiero wieczorem.. Na godzinę przed rozpoczęciem gali Piotrek był już przygotowany, w rękawicach bokserskich. Tętno lekko wzrosło, na twarzy lekki rumieniec – tak jakby za chwilkę miał wybiec na ring i pokazać kilka błyskotliwych technik i dźwigni. 
Godzina 20.00 - błysk w jego oku świadczył o rozpoczęciu konfrontacji. Największe wrażenie na Piotrusiu zrobiła oprawa widowiska: światła, zapowiedzi kolejnych zawodników. Sama walka, to głośny Piotrka doping „czadu, czadu..” Pełna koncentracja i obserwacja sposobu poruszania się zawodników. Upadek zawodnika na matę – PIT określa jako aa..aaaaa /czas na sen/
Przed ekranem w domu Piotruś jest naszym zapowiadającym walki – wywołującym zawodników: Chwila koncentracji Pit-a  i słyszysz zapowiedź zawodnika „Maaa..teeeer…laaaa”, po czym jest spojrzenie w lewo w prawo z lekkim zakłopotaniem, czy na pewno domownicy słyszą wyraźnie zapowiedź i oglądają zawodników w ringu.
Tak, jak zawodników obowiązują pewne reguły w czasie walki, tak PIT-a obowiązują reguły oglądania KSW. Najważniejszy punkt: sytuacje drastyczne -  na znak taty, Piotruś zamyka oczy i nie ma podglądania. Kiedyś, po kilku minutowym zastosowaniu tej reguły Piotruś zasnął … i było po walce J

Wczoraj wytrwał do końca gali. Był wesoły i potwornie zmęczony. Myślę, że w czasie gali pokonał wszystkich w ringu.
Czy 5 latek powinien oglądać taki sport? Nie wiem….. każdy z rodziców musi to rozważyć. Na pewno musi określić reguły oglądania.
Z obserwacji, wiemy że dla Piotrusia ruch ciała sportowców/zawodników w ringu: obroty, wyskoki, uniki – to jest to czym jest zafascynowany. Być może dlatego, że gdzieś podświadomie tęskni za ruchem swoich rączek i nóg. W jakimś stopniu wie o swoich ograniczeniach ruchowych. Tylko, czy te granice akceptuje?

Przecież każdy z nas o czymś marzy.
Czekamy więc na kolejną konfrontację KSW.

 Tata Piotrusia,


[Piątek, 9 listopada 2012]

Przebudzenie żółwia

No i przebudził się z zimowego snu – ulubiony gad. Już prawie o nim zapomnieliśmy. W październiku zaszył się w szafie i nie wychodził  z niej aż do dziś. Trochę to dziwne, bo do wiosny trochę daleko. Z tej pobudki żółwia najbardziej ucieszył się Piotruś, krzycząc swoje „żówia, żówia, żówia…”  aż do czasu, gdy ten opancerzony gad pojawi się obok niego na łóżku.
Skąd u nas żółw?
Od 2 lat mamy w domu żółwia lądowego. Pojawił się w myśl reguły - każdy dzieciak chce opiekować się zwierzątkiem, choćby malutkim.  Herkules, bo tak zwie się nasz żółw, ma 19 lat, a jego historia nie jest wesoła. Ostatecznie trafił do nas.
Dlaczego żółw? Bo nie ma sierści, nie skacze, nie piszczy i nie biega zbyt szybko. Najkrócej pisząc jest przewidywalny. W sam raz, pomocny przy opiece nad dzieckiem, które jest ograniczone ruchowo.  Ma to szczególne znaczenie, gdy zwierzę ląduje na łóżku dziecka, po woli przetaczając  się od jego stóp do głowy.
Piotruś uwielbia Herkulesa. Chichocze bez umiaru, gdy Herkules wykonuje zabieg chodzącego masarzu nóg i brzuszka. Uwielbia go karmić  z rączki,  patrzeć jak żółw wsuwa sałatę i jabłko, wysuwając przy tym długą szyję. Jednak warunek uprzejmości Piotrusia jest jeden – żółw nie może znajdować  się zbyt blisko jego buzi.  Takie spotkania, w cztery oczy z gadem nie są mile widziane. Bowiem Piotruś już nie raz zauważył, że machanie nadgarstkiem i paluszkami oraz syczenie nie zawsze odstrasza gada, który biegnie dać mu buziaka. Dlatego zabawa z Herkulesem odbywa się w obecności kogoś z domowników.
Skoro nasz gad się przebudził, to może nie będzie zimy? ….  

Tata Piotrusia,

[Niedziela, 4 listopada 2012]

„Nasz Dębowy Świat”

W naszym mieście od kilku lat realizowany jest projekt „Nasz Dębowy Świat” Jest to odpowiedź na potrzebę wspierania, rozwoju ekologii i aktywnego trybu życia.
Projekt bardzo ciekawy, łączący wiele miast, których nazwa pochodzi od dębu. Wreszcie w Dąbrowie coś drgnęło i wykorzystano naturalną zieloną strefę naszego miasta. Pojawiło się szereg tras rowerowych i rolkowych. Jak to mówi mój kolega z podwórka „20 lat na to czekaliśmy” J

Zachęcam wszystkich, przede wszystkim aktywnych sportowo do odwiedzenia strony: Nasz Dębowy Świat

Z Piotrusiem coraz częściej korzystamy z alejek spacerowych wokół pięknych, dąbrowskich jezior. Szczególnie ciepłą jesienią, gdy z drzew spadają kolorowe liście widok na jeziora jest cudny i można trochę odetchnąć.Piotruś uwielbia takie kilku kilometrowe wycieczki wśród osób jeżdżących na rolkach i rowerach. Zawsze przed odjazdem do domu musimy koniecznie odwiedzićdąbrowskie molo, z którego Piotruś ogląda pływające kaczki i ryby.

/Środa, 31 października 2012/

Wizyta ….

„Przyjechałam, bo nie wiem co się u Was dzieje, nic nie piszecie na blogu Piotrusia”

Zarzut nie do odparcia, bo rzeczywiście od dłuższego czasu na blogu naszego synka nie pojawił się żaden wpis, mimo, że wiele się u nas działo. Czy to lenistwo – pewnie trochę tak, choć „wolne chwile” w mocnym apostrofie bywają u nas rzadko. Coraz częściej zdajemy sobie sprawę, że nasze wydawałoby się niewyczerpane zapasy sił – gasną bezpowrotnie. Piotruś ma już 5 lat i jego wymagania poznawcze wciąż rosną. Trzeba się mocno natrudzić, by choć część z nich  spełnić. W jego przypadku hasło, masz tu zabawki i zabaw się sam - nie działa. Wymaga ciągłego zaangażowania z naszej strony. Do tego noc – w większości staje się okrutna dla rodzica, który kilka razy w nocy musi wstać tylko po to, by odwrócić głowę dziecka, odessać, poruszać nóżkami, bo przykurcze nie śpią. Tydzień po tygodniu i w pewnym momencie orientujesz się, że nie masz ochoty wstać, by zrobić cokolwiek. Konieczny jest wtedy choć mały impuls, podpowiedź, dobre słowo i znowu chce się zrobić owe cokolwiek.

Aniu, dziękujemy za to stuk puk…. Obiecuję, że od dzisiaj wpisy na blogu Piotrusia będą pojawiały się systematycznie.

……. a co u Piotrusia –  od ostatniego wpisu wypadły mu jedynki i stał się „szczeży ząbkiem”. Jak każdy pięciolatek ma swoje humory i kaprysy. Uwielbia bajki: „Tomek i Przyjaciele”, „Elmo”, „Nawet nie wiesz jak bardzo cię kocham” Małpkę „GEORGE”….
Nadal jest fanem boksu. W czasie relacji z gali boksu dopinguje zawodników wołając czadu, czadu, by podnieść tempo walki lub aaaaa..aaaaa – co nadal jest odpowiednikiem nokautu.
Tegoroczne wakacje spędził nad morzem i w górach. Podróżowanie staje się jego małą pasją. Jak tylko wracaliśmy z podróży, PIT planował już kolejny wyjazd choćby do babci. Nie bardzo istotne gdzie - ważne, by ciągle coś się działo. By przejazd samochodem był długi, a krajobraz za oknem ciekawy. Dzięki temu, tylko w czasie wakacji, Piotruś przebył z nami kolejne 2500 km.

Od września Piotruś został przedszkolakiem i uczestniczy w zajęciach w ramach wczesnego przygotowania przedszkolnego. Jak na prawdziwego przedszkolaka przystało, uczy się pilnie polskiego, przyrody, matmy i muzyki.

…….a co teraz – Piotruś, właśnie za moimi plecami, drewnianym widelcem brzdęczy na wszystkim co osiągalne w kuchni: szuflady, szklanki, kubki, garnki. Każdy przedmiot jest dobry do anty-muzyki. Do tego nucenie, aż trudno pozbierać swoje myśli. Pytanko do Piotrusia – ćwiczysz granie na czekanie? Odpowiedź brzmi –NIE. Grasz na nerwach taty? –  Aha, aha. Uznajmy więc, że jest to trening do zajęć przedszkolnych z muzyki – thak,aha…
Pani Kasia – pedagog, w czasie każdej lekcji próbuje wydobyć z Piotrusia talent muzyczny, śpiewając z nim m.in. tekst piosenki: „Witaj Piotrze, witaj Piotrze jak się masz, jak się masz, wszyscy Cię witamy, wszyscy Cię kochamy, bądź wśród nas”. Tak powstał domowy hymn przedszkolaka, nucony przez Piotrusia każdego dnia.

Tata Piotrusia

[Czwartek, 5 stycznia 2012]

"Spróbuj czy mam talent"

Już 16 stycznia 2012 w dąbrowskim Przedszkolu "Równe Przedszkolaki" odbędzie się konkurs połączony z akcją charytatywną dla Piotrusia.

Inicjatorem akcji są rodzice dzieci ze wspomnianego przedszkola oraz Zarząd Fundacji "Nasze Dzieci" To wspaniała wiadomość dla Piotrusia.

Serdecznie Dziękujemy
- Piotruś z rodzicami

[niedziela, 6 listopada 2011]

Mazury, to prawdziwy cud natury

Zachęcamy z Piotrusiem do głosowania na Mazury – Zostało już tylko 6 dni!

Wszyscy, którzy kochają Mazury mogą wesprzec polskie jeziora w światowym konkursiena na Nowe 7 cudów Przyrody, oddajac swój głos.

Link do strony: Głosuj na Mazury

Póki co Piotruś Mazury zna fotek i opowiadań. Wszak tata spędził kilka wspaniałych wakacyjnych miesięcy "pod żaglami"

Mazury są  po prostu przepiękne. W przyszłym roku w czasie wakacji na pewno tam pojedziemy.

o to Piotrusia głos.....

Tata Piotrusia

 

 

[piątek, 4 listopada 2011]

Wakacyjne wspomnienia...

Mimo, że to już listopad, za oknem prawdziwa letnia pogoda. Piotruś, ciągle upomina się, by wyjść na podwórko, a słowa "faala, faala..." nijak mają się do krajobrazu za oknem. Po tegorocznych, nadmorskich wakacjach w Darłówku pozostały wspomnienia i Piotrusiowa sztormowa "faala..." 

....a zabawy i pieknych widoków było tego lata wiele.

 

...było tak pięknie - a ja marzyłem i marzyłem....

 

 

...mój ulubiony zachód słońca...

 

 

... wpatrzony w zachód słońca, mnóstwo piachu, ale zabawa....

 

 

 

 

...w tle ulubine wiatraki, sprawdzałem każdego dnia, czy przypadkiem nie odleciały...

 

 

...helikopter w pozorowanej akcji ratowniczej - co to był za wieczór....

 

 

...wieczorem statki nabierały bajecznej mocy....

 

 

...ale to był sztorm....

 

 

 

...spacerki po alejkach naszego osrodka "Gniewko" w Darłówku, o każdej porze...

 

 

...salony gier, zabawy przy grillu, dyskoteki do północy - to jest to, co uwielbiam i za czym bardzo teraz tęsknię...

[środa, 26 październik 2011]

Co to takiego...?

Nadzieja – opiekując się ciężko chorym dzieckiem, tak naprawdę trudno ocenić, czym ona jest. Czasem jest motorem do tego, by walczyć o dobro dziecka, a nieraz jest jedyną rzeczą, którą odrzucasz, by się nie poddać.
Tak, też było w marcu tego roku, gdy Piotruś przestał z dnia na dzień sikać,
a lekkomyślne podejście lekarza nefrologa odebrało nam nadzieję na cokolwiek. Pojawiła się perspektywa cewnikowania Piotrusia co 3 godziny. Od tak po prostu. Zdaniem lekarza Piotruś przestał sikać, bo miał za słabe mięśnie pęcherza i koniec – generalnie mówiąc powodem „nie sikania” miała być jego podstawowa choroba – czyli SMA. Na szczęście tej diagnozy nie potwierdzała dr Jędrzejowska (jedyny lekarz w Polsce, który wie coś więcej o SMA niż podręcznikowe kilka wyrazów) – jej zdaniem Piotruś musiałby być pierwszym przypadkiem na świecie, który z powodu SMA nie sika. Zadziwiające – prawda. Wykonaliśmy więc kolejny posiew moczu i okazało się, że jakaś dziwna bakteria powoduje infekcję pęcherza. Po podaniu właściwego antybiotyku wszystko wróciło do normy.
Gdy znów powracała w nas wiara w to, że to co robimy ma sens. Na początku kwietnia ukazały się „Wytyczne dotyczące uporczywej terapii” dr Dangela, które znów sprowadziły nas do parteru. Te kilkadziesiąt stron wytycznych przeczytałem kilka razy, bo nie byłem w stanie uwierzyć, że 4 letnia opieka nad Piotrusiem, to totalny bezsens, że jego życie to jedno pasmo cierpień. Dlaczego ?
Piotruś jest dzieckiem, które chwyta życie jak tylko potrafi. Cieszy się nim, uśmiecha się do nas, coraz częściej naśladuje naszą wymowę. Dzięki czemu mamy z nim dobry kontakt. Jest z nami w domu i wiem, że tutaj czuje się bezpiecznie. Owszem są dni, gdy jest trudno, gdy sam jestem pełen podziwu dla Piotrusia jak bardzo jest dzielny, gdy bez grymasu znosi odsysanie i oklepywanie. Wtedy różne myśli krążą w głowie.
Jednak, zawsze staramy się myśleć pozytywnie, chcemy zapewnić mu wszystko co tylko możliwe, by życie z jego perspektywy było jak najbardziej radosne, by mógł jak najwięcej się nauczyć i zobaczyć  - cieszyć się tym co jest.

Kochani lekarze, ważcie swoje słowa, zwróćcie uwagę na sposób przekazu, dajcie nam - rodzicom chorych dzieci - poczucie, że to co robimy ma sens. Nie odrzucajcie naszej nadziei na kolejny, lepszy dzień. Byśmy nie musieli jej odrzucać tylko dlatego, by móc żyć.

Tata Piotrusia

 

<//span>

 

[środa, 5 stycznia 2011]

Strona internetowa Miasta dla rodziców chorych dzieci.....

Pod koniec grudnia ubiegłego roku zwróciłem się z zapytaniem do Urzędu Miasta w Dąbrowie Górniczej o możliwość utworzenia na stronie organizacji pozarządowych zakładki, na której rodzice poważnie chorych dzieci z naszego miasta mogliby zamieszczać swoje dane, loga, adresy internetowe dzieci - z prośbą o pozyskanie 1 % od podatku.

Wczoraj uzyskałem odpowiedź, która z jednej strony cieszy, bo istnieje szansa na to, że taka zakładka na stronie UM w Dąbrowie Górniczej powstanie - choć decyzje jeszcze nie zapadły. Jednak taka mozliwość jest aktualnie rozpatrywana.

Z drugiej, znów zbieranie 1% na subkontach dzieci w OPP jest traktowane jako "zachwianie idei 1%" dla Organizacji Pożytku Publicznego. W  Polsce ciągle toczy się dyskusja nt. słuszności  odpisu 1% podatku dla osób indywidualnych (czytaj posiadających subkonta w Fundacjach, Stowarzyszeniach) W zwiazku z czym tacy rodzice jak my nie mozemy liczyc na pomoc ze strony miasta w dystrybucji ulotek, plakatów, ogłoszenia w mediach - takie przywileje maja jedynie Organizacje Pożytku Publicznego (Stowarzyszenia, Fundacje)

Poniżej link do artykułu ze stycznia 2010, który został mi przesłany do wglądu, który ma byc potwierdzeniem owej dyskusji nt. podziału 1%.  Po przeczytaniu tekstu artykułu pojawiły się u mnie strasznie negatywne emocje.

Dlaczego w Polsce łatwiej wydać pieniądze na kiepsko funkcjonujące OPP. Nie czarujmy się część z nich istnieje wyłącznie dla idei, bez żadnych dokonań.

Artykuł: czytaj

Każdy wers tego artykułu jest do podważenia, ale nie będę go komentował kolejny raz. Wiem, że każdy czytający może mieć inne przemyślenia na ten temat.
Zamieszczam jedynie treść mojego zwrotnego maila do Kerownika Biura Organizacji Pozarządowych w UM  Dąbrowa Górnicza, który jest kwintesencją tego, co o tym myślę:

".........Dziękuję za szybką odpowiedź. Cieszę się, że istnieje jakakolwiek perspektywa stworzenia zakładki internetowej dla rodziców chorych dzieci, na stronie UM.
Natomiast uważam, że wskazany przez Pana artykuł jest tendencyjny, a przede wszystkim krzywdzący rodziców, którzy swoją determinacją chcą zapewnić swoim chorym dzieciom opiekę na jak najwyższym poziomie. Czego niestety nie gwarantuje nasze Państwo.
Moim zdaniem jest, to główna przyczyna tego, że dla rodziców chorych dzieci 1% jest aż tak zbawienny, bo dzięki tym funduszom mogą kupić konieczne do opieki rzeczy (sprzęt medyczny, rehabilitacyjny, rurki tracheotomijne, opatrunki, leki, pampersy itp.) w normalnej (często wynegocjowanej) i nie zawyżonej sztucznie cenie.
Nie wiem dlaczego Pan Minister stara się wrzucić wszystkich rodziców dzieci niepełnosprawnych do jednego worka?

Patologia jest wszędzie i na to mamy większy bądź mniejszy wpływ, więc powoływanie się Pana Ministra na argument „podstawiania rachunków” jest dla mnie niedorzeczne i pozbawione sensu. Oznaczałoby to bowiem, że Fundacje powstałe w innych sektorach działalności, z zasady są pozbawione niecelowych wydatków – trochę to śmieszne.

Wydaje mi się, że Ministerstwo nie ma pomysłu na to, jak rozwiązać sprawę OPP, więc czeka aż sytuacja się sama rozwiąże – takie zwyczajne zaniechanie. Nie jest to dla mnie dziwne, bo patrząc z perspektywy rodzica chorego dziecka zauważyłem sporo nieprawidłowości w finansowaniu przez NFZ środków ortopedycznych i pomocniczych – gdzie NFZ wydając ogromne środki wspomaga pośredników a nie osoby niepełnosprawne. To jest patologia - o tym niestety Ministrowie rzadko się wypowiadają, a szkoda.

Dlatego uważam, że nawet kosztem dobrej idei OPP nie należy pozbawiać rodziców chorych dzieci 1%. Należy zmobilizować wszystkie OPP do lepszego funkcjonowania i uszczelnienia wydatków, zmotywować ich do działania - wszak dużo zależy od wspomnianej w artykule „zaradności”........"

Zachęcam także do odwiedzenia stron:

Link do dąbrowskiej strony Organizacji Pozarządowych - kliknij -

Link do portalu Organizacji Pozarządowych - kliknij -

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

[wtorek,4 stycznia 2011]

Podziękowanie

Szanowni Państwo,

W imieniu naszego synka Piotrusia oraz własnym pragniemy serdecznie podziękować za okazane mu zainteresowanie i nieocenioną pomoc, a także za słowa zrozumienia i otuchy dla nas rodziców. Świadomość, że ktoś o nas myśli, pamięta i ciągle wspiera, pomaga nam pokonywać codzienne trudności.

Dziękujemy wszystkim, którzy pamiętali o Piotrusiu składając ubiegłoroczne zeznanie podatkowe, przekazując mu 1% swojego podatku. To dla Piotrusia wielka pomoc, dzięki której może korzystać z nowoczesnych urządzeń medycznych i rehabilitacyjnych, dbających  z jednej strony o stan fizyczny,
a z drugiej umożliwiając jego prawidłowy rozwój psychiczny i intelektualny.

Doskonale zdajemy sobie sprawę jak wiele osób potrzebuje pomocy.
Dlatego tym bardziej doceniamy Państwa troskę o naszego synka.

Mamy nadzieję, że również w tym roku będziecie Państwo o nas pamiętać wypełniając rozliczenie podatkowe i przekażecie 1 % od podatku Piotrusiowi.

Z wyrazami szacunku
Edyta i Tomek Waluga

[niedziela, 2 stycznia 2011]

"SMAk Życia" - już się rozkręca....

"SMAk życia" to Stowarzyszenie osób chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni, którego celem jest integracja osób chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni, ich rodzin i przyjaciół. Jego pomysłodawczynia jest blondyna

Dołącz do nas.....

Jeśli chcesz zapoznac się ze statutem Stowarzyszenia napisz maila na: smak_zycia@onet.pl

W ramach stowaryszenia będa prowadzone porady ekspertów, wyjazdy i warsztaty integracyjne oraz szeroko pojęta działalność informacyjna..

"Człowiekiem bardziej doświadczonym nie jest ten, który ma więcej lat, ale ten, który bardziej czuł smak życia. Jean Jacques Rousseau "

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

[piątek, 31 grudnia 2010]

Życzenia noworoczne

Dla Wszystkich, których znamy, którzy na co dzień nas wspierają, dodają otuchy i wiary

- życzymy Szczęśliwego Nowego Roku 2011

Wspaniałej zabawy do rana..............

Niech w Nowym Roku, świat będzie dla Was pełen ciepła, radości i przyjaciół, a w Waszym domu niech nigdy nie zabraknie miłości i zrozumienia.

Piotruś z rodzinką

[czwartek, 30 grudnia 2010]

Respirator do warsztatu

Po 1,5 rocznym użytkowaniu i przepracowaniu ponad 10 tys. godz. respi oszalał :) - choć do końca nie jest to jeszcze zdiagnozowane, to ewidentnie zaczął podawać większe objętości powietrza niż powinien. Oczywiście nadmiar powietrza odprowadzany był przez zastawkę, jednak powstawał coraz większy dyskomfort oddechowy dla Piotrusia.
Przysłano więc inny – jednak ten z kolei podaje skrajnie małe objętości przy tak samo ustawionych parametrach. Strasznie to dziwne.

Powstaje pytanie, który z nich jest dobry? :)

Rozwiązaniem ma być trzeci respirator, który zostanie przesłany do Piotrusia już w Nowym Roku a jego działanie ma wyjaśnić tak skrajne rozbieżności parametrów oddechowych.

Żegnamy więc Stary Rok, ze starymi sprzętami, oby Nowy Rok 2011 przyniósł dla Piotrusia tylko  usmiechnięte dni i niezawodne respi.

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

[ środa, 29 grudnia 2010 ]

Pampersowa wyliczanka

Fajny interes…., z jaką łatwością NFZ przekazuje pieniądze pośrednikom – sklepom medycznym.
Dla niewtajemniczonych wyjaśniam - zgodnie z rozporządzeniem Ministra Zdrowia w sprawie zaopatrzenia w środki ortopedyczne i pomocnicze, określony krąg osób chorych może korzystać z refundacji pieluchomajtek (np. potocznie pampersów) po 3 roku życia.

Przy czym, NFZ refunduje 70% kwoty miesięcznego zakupu 60 szt. pieluchomajtek, czyli (limit 90 zł)  Pozostałą część, czyli 30 % ( 27 zł) zobligowany jest zapłacić chory.
Zakupu można dokonać jedynie w zakontraktowanych przez NFZ sklepach medycznych.

Na wielu blogach czytałem posty rodziców, którzy zamiast zakupić przysługujące dla dziecka „niby refinansowane” pampersy – rezygnowali z ich nabycia z powodu 30 % odpłatności, szukając innych możliwości nabycia tych produktów po znacznie niższej cenie.

Powodem są dragońsko zawyżone ceny sklepów medycznych.

Jak wynika z rozporządzenia, sklep medyczny za pośrednictwo zjada z samego NFZ aż 90 zł za paczkę pamperów. Skąd aż takie koszty sklepu – marża nijak się ma do wartości rynkowej tego produktu. A przecież do powyższych 90 zł musimy dorzucić jeszcze udział chorego, czyli 27 zł.
Razem: paczka (60szt.) zwykłych pampersów kosztuje w sklepie medycznym 117 zł (czyli ponad 100 % marża) – naprawdę śmieszne i zatrważające zarazem.

Jeśli nasz NFZ jest taki szczodry dla pośredników, to czy moralnym jest pobieranie od chorych 27 zł.

Pampersy nie są produktem trudno dostępnym w Polsce, nie mają specyficznych, medycznych właściwości.  Dlaczego więc, za tak duży koszt "pampersowy środek pomocniczy" jest dystrybuowany przez specjalnie do tego wyznaczone przez NFZ sklepy?

Jak wyliczyłem na  przykładzie Piotrusia, roczny koszt refinansowanych 720 szt  (ok. 13 paczek pampersów) w sklepach medycznych wynosi: 1 404zł

Wartość rynkowa 13 paczek pampersów (bez żadnych promocji) to 689 zł

Mimo to, różnica wynosi aż 715 zł  

Juz od dawna szukamy pampersowych promocji w e-marketach, gdzie1 paczkę pampersów można kupić za niecałe 40 zł.
Co powoduje to, że różnica między zakupem w sklepach medycznych i na wolnym rynku jest jeszcze większa.

Więc za co i komu płaci NFZ? – na pewno nie pomaga chorym dzieciom. Słowo pomoc ze strony NFZ, to kolejny pusty slogan.

My, póki co nie zrealizowaliśmy zlecenia na pieluchomajtki :) bo dla mnie marża sklepu, to po prostu okradanie nas wszystkich. Zabrzmiało to bardzo górnolotnie, ale nie chcę, by ktoś udawał (myślę tutaj o NFZ) i mówił, że nam pomaga.

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

[Piątek, 29 października 2010]

OIOM-we 10 dni

To dni, które ciągną się bez końca, dni  przeplatane złym rokowaniem i oczekiwaniem na  dobre wiadomości co do stanu zdrowia Piotrusia. To dni, w których tak trudno rozstać się z Piotrusiem choć na chwilę, bo jak mu wytłumaczyć, że musisz już iść, że nie możesz z nim pozostać w nocy. Dni, w których ciągle się zastanawiasz co możesz zrobić, by Piotruś jak najmniej tęsknił i jak najlepiej zniósł pobyt w szpitalu. To dni, które przewracają zwykłe,  codzienne życie do góry nogami.

Na szczęście mamy to za sobą. Dzisiaj Piotruś wrócił już do domu - znowu uśmiecha się. Jedynie stres związany z wieczornym rozstawaniem pozostał, bo PIT płacze, gdy tylko znikamy z jego pola widzenia.

Znowu musi upłynąć trochę czasu, by wśród swoich zabawek poczuł się bezpiecznie, by wiedział, że nie pozostawimy go samego.

Tata Piotrusia

 

[Wtorek, 19 października 2010]

OIOM

Wykrakałem ostatnim blogowym wpisem – w końcu poddaliśmy się i Piotruś trafił na intensywną terapię – rozsądek wygrał, choć nasze uczucia mieszały się między tym, co konieczne, a tym co jeszcze można zrobić, by Piotruś mógł pozostać w domu.
Jak zwykle brak wyraźnych symptomów groźnej infekcji (gorączki nie ma – więc antybiotyk chyba działa, z osłuchu nic drastycznego się nie dzieje) a mimo to coraz częściej Piotruś miał wyraźne wahania saturacji, coraz trudniej „zaskakiwał” na prawidłowy oddech, coraz gorzej reagował na ambu. 
To co, skrywaliśmy daleko, daleko w myślach  stało się faktem – dzisiaj o godz. 15.00 Piotruś trafił na OIOM w Sosnowcu – Klimontowie. Diagnoza – zapalenie prawego płuca potwierdzona RTG, a jeszcze przed samym wyjazdem były ogromne wątpliwości, czy Piotruś, to na pewno pacjent na OIOM.(bowiem w czasie przyjazdu karetki Piotruś świetnie saturował, tętno 120, coś tam gadał po swojemu, gorączki brak, skóra różowiutka –brak oznak kłopotów oddechowych).

Mamy nadzieję, że PIT pozostanie kilka –kilkanaście dni intensywnej terapii, o ile z posiewu nie wyjdzie jakieś bakteryjne paskudztwo. Tak nam trudno pozostawić go samego w szpitalu, jest to tym bardziej trudne, bo Piotruś zdany jest całkowicie wyłącznie na personel szpitala - nie zawoła, nie poprosi, nie zadzwoni.

Każde rozstanie późnym wieczorem jest okraszone płaczem Piotrusia. Tylko „ciocia z OIOM-u” stara się czasie rozstania zająć Piotrusia bajką, by rozstanie z nami mógł „przełknąć” choć wiemy, że to bardzo trudne.

Tata Piotrusia

[Piatek, 15 października 2010]

Walczymy z kolejną infekcją …

W zasadzie trudno stwierdzić, czy gorączka wywołana została wirusem, czy też któryś z kanalików oskrzelowych „przytkał się” i powstała infekcja, początkowo niewinnie, by po pewnym czasie zaowocować wysoką gorączką i chwiejnymi parametrami oddechowymi. Jesienią tego roku, to już druga infekcja i sytuacyjnie podobna.

Znowu kilka godzin z „ambu” w ręce. Saturacja w dół, sine chwilowo usta, białka wykręcone w górę –  rodzice dzieci z SMA często nazywają to odlotem – w takich sytuacjach nie ma czasu na rozmyślanie co jest dla dziecka dobre a co nie. Taka refleksja przychodzi później, jak wszystko się unormuje. Za każdym razem staramy się zrobić wszystko, by absolutnie nie zaszkodzić Piotrusiowi, by swoim działaniem nie przekroczyć cieńkiej granicy – momentu konieczności wezwania karetki. Wiemy jak ważne jest to, by Piotruś mógł pozostać z nami w domu, wiemy, że musimy dać radę. W takich mementach czuje się raz ciepło raz zimno, każdy ruch, każda decyzja musi być wyważona, a mimo to działasz jak automat – oklepywanie, odsysanie, worek ambu, pozycjonowanie i….. patrzysz z błaganiem na pulsoksymetr (sprzęt badający nasycenie tlenu we krwi) – i tak aż do skutku.

I wreszcie jest – ustabilizował się oddech, powolutku wraca do normy, spada gorączka -  jest godzina 5 rano, jesteś zmęczony a chce Ci się płakać ze szczęścia - kolejny raz udało się uchronić Piotrusia od wizyty na szpitalnym OIOM-ie.

Piotruś ma już 3 lata, wszystko rozumie i wie co dzieje się wokół niego, wiemy jak ważna dla niego jest nasza obecność, jak lubi bawić się w domu. To w domu czuje się bezpiecznie będąc wśród nas, zawsze tak bardzo tęskni w domku gdy nie ma któregoś z nas. Dlatego nie wyobrażam sobie pobytu Piotrusia w szpitalu – choć rozsądek mówi, że kiedyś pewnie tam trafi i lekko nie będzie.

Tata Piotrusia

 

[Piątek, 8 października 2010]

Sprzęt do panowania nad światem

Jak ważne jest panowanie nad jakimkolwiek przedmiotem wie każdy z nas, choć na co dzień nie przywiązuje do tego większej uwagi, bo jak to nie móc włączyć telewizora, czy światła – to takie proste i normalne.

Dla Piotrusia panowanie nad przedmiotami, to marzenie - móc coś włączyć, wyłączyć – świadomie zadecydować czy coś ma świecić, dźwięczeć czy też nie i co najważniejsze mieć na to sprawczy wpływ.

Dzieci z chorobami nerwowo–mięśniowymi z powodu znacznie osłabionych mięśni, najczęściej mają ogromne problemy z realizacją tego co chciałyby zrobić. To tak, jakby myśli zostały uwięzione w ciele.

Dzisiaj Piotruś włącza światło, zmienia program telewizyjny, słucha muzyki za naszym pośrednictwem, spoglądając na nas (jako czynnika sprawczego), później na telewizor, następnie na pilota. Stąd wiemy, że program Piotrusiowi już się znudził i należy zmienić na kolejny kanał telewizyjny.

Już wkrótce Piotruś będzie mógł władać zabawkami i innymi urządzeniami elektrycznymi, a to wszystko za pośrednictwem delikatnego switcha (siła nacisku 11 gram) i bezprzewodowego komunikatora na podczerwień.
W czasie domowej prezentacji sprzętu firmy Harpo Piotruś był naprawdę szczęśliwy. Jak wiele radości dało mu to, że sam mógł włączyć i wyłączyć radio. Bardzo szybko zorientował się, że jedno kliknięcie paluszkami daje władztwo nad rzeczą, że można radio włączyć i wyłączyć kiedy się tylko chce - panować nad światem :)

http://www.harpo.com.pl/

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

 

[poniedziałek, 30 sierpnia 2010]

Wakacyjne wspomnienia

Po tegorocznych wakacjach pozostały tylko zdjęcia i miłe wspomnienia.
Piotruś znów mógł zobaczyć coś nowego w innej części Polski.

Zralizowalismy "plan" wakacyjny z przejeżdżając razem z Piotrusiem jednorazowo trasę 200 km do babci na wieś w woj. świętokrzyskim, gdzie Piotruś spędził 3 tygodnie.
Później kilka dni w Ustroniu i co tygodniowe wyjazdy za miasto. Wakacje pełne wrażeń i niezapomnianych historii. Pływające kaczki po Wisle, które rozradowały oczka Piotrusia, zabawa do późnego wieczora.

Przyszłoroczny cel wakacyjny - polskie morze. Nie mogę się doczekać rakcji Piotrusia na widok szumiących, pieniących fal, gdy zmoczy stópki w słonawej, morskiej wodzie.... ale to przed nami ....

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

 

 

[Poniedziałek, 28 czerwca 2010]

Awaryjne doładowanie…

Myśląc o wakacyjnych wyjazdach z Piotrusiem postanowiliśmy dla bezpieczeństwa zakupić agregat prądotwórczy oraz przetwornicę do samochodu. Sprzęty te będą dla nas wentylem bezpieczeństwa w sytuacji gdy „zgaśnie światło”
Każda taka sytuacja to dla Piotrusia dodatkowy stres, jakby intuicyjnie wyczuwał brak zasilania w gniazdkach, z których czerpią prąd jego „oddechowego sprzęty” – efektem czego są łzy jak grochy i spadek parametrów oddechowych.
Nie wiadomo wówczas, czy w pierwszej kolejności należy uspokoić Piotrusia, czy też dzwonić i szukać informacji - kiedy znowu pojawi się w gniazdkach prąd. Zresztą ani to, ani to nie jest zwykle łatwe.
W sprawie awaryjnego zasilania szukamy pomocy w Sztabie Kryzysowym i Straży Pożarnej, która zawsze nam pomaga i znajdzie rozwiązanie – i za to im dziękujemy. Gorzej jest z Zakładem Energetycznym – tam w takich sytuacjach nigdy nie można się dodzwonić, albo okazuje się, że i tak nie wiedzą co się dzieje i jak długo potrwa awaria.

Teraz będziemy trochę bardziej samowystarczalni – szczególnie teraz, gdy zamierzamy jechać do drugiej Piotrusiowej babci, która mieszka na wsi 200 km od naszego domku.

Ojjjj jest to dla nas wyprawa – po raz pierwszy Piotruś będzie podróżował tak daleko. Tam zamierzamy z Piotrusiem spędzić co najmniej 2 tygodnie, by mógł zaczerpnąć leśnego powietrza i zmienić oglądany na co dzień krajobraz.

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

[Środa, 9 czerwca 2010]

Temat łóżka– jak zdarta płyta

Dzięki namiarom rodziców udało nam się nawiązać kontakt z firmą niemiecką „KayserBetten” produkującą specjalistyczne łóżeczka dziecięce.

Zaskoczył nas asortyment łóżeczek tej firmy (ok. 50 standardowych modeli), dostosowanych do indywidualnych potrzeb dziecka.

Przyglądając się na zakupione dla Piotrusia kolorowe łóżko Timmy II z motywem wesołych zwierzątek, mogę powiedzieć, że to co odróżnia  łóżeczka Kaysera od innych, to przede wszystkim nowatorskie i przemyślane rozwiązania, mające na celu maksymalnie ułatwić opiekę nad chorym dzieckiem.
Jakość użytych, bezpiecznych dla dziecka materiałów gwarantuje bezpieczeństwo i długi czas użytkowania – no i to co najważniejsze dla Piotrusia – jest w 100 % dziecięce, przyjazne dla Piotrusiowego oka - to jego mały domek: tutaj śpi i bawi się.
Mamy nawet nową wspólną zabawę – Piotruś wybiera oczkami namalowane zwierzątko – ja tak na niby je chowam w ręce i przekazuję je Piotrusiowi do rączki, a Piotruś je wypuszcza.

Wygląd łóżka w niczym nie przypomina nam o ciężkiej chorobie Piotrusia. Dla nas ma to wielkie znaczenie, bo i tak jest bardzo trudno żyć ze świadomością SMA. Każda więc najmniejsza ucieczka w normalność ma dla nas i Piotrusia ogromny sens.

Specjalistyczne łóżka dziecięce KayserBetten /zobacz/

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

 

[Sobota,29 maja 2010]

Łóżko rehabilitacyjne

Szukamy i szukamy od kilku miesięcy łóżka rehabilitacyjnego dla Piotrusia, które choć z zarysu byłoby trochę dziecięce i nie kojarzyło się z pobytem w szpitalu.

Kolejna, tym razem włoska oferta łóżeczka klinicznego „białego łóżeczka z matowymi szybami”, nasi znajomi skwitowali jako „metalowe akwarium”, więc znowu odpadło. Zresztą Piotruś marszcząc brwi jednoznacznie odrzucił spanko w białym kolorze.

No nic szukamy dalej pod lekką presją czasu, bo Piotruś rośnie i jego obecne łóżeczko dla niemowlaków błyskawicznie się kurczy – a dla  nas PIT jest ciągle taki malutki J

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

 

[Niedziela, 25 kwietnia 2010]

Sezon wyjazdowy 2010 - otwarty

Trochę późno, ale w końcu udało nam się wyjechać z Piotrusiem kilkanaście kilometrów - do babci Tereni.
Najwyraźniej, już sama podróż była dla niego czymś przyjemnym, bo głośno składał „te swoje głoski” już w czasie podróży, widząc przemykający za oknem samochodu krajobraz zielonych drzew, przejeżdżających samochodów, rowerów….

Tego dnia trochę wiało, więc możliwości spacerowe mieliśmy ograniczone, jednak kilka godzin na podwórku, w otoczeniu zieleni no i super atrakcji - psa „Chapiego”  - przypadły do gustu Piotrusiowi, który raz po raz kwitował uśmiechem podskoki i wybryki psa.

Obserwując zachowanie się Piotrusia, można było dostrzec, że chce nasycić swoje oczka nowymi miejscami, rzeczami.  Wszystko go interesowało – przelatujące motylki, śpiewające ptaszki , rozwijające się pąki na drzewach. Wszystkiego chciałby dotknąć, a jeśli się tylko dało, to coś urwać i zabrać z sobą.
Chcemy w tym roku podróżować z Piotrusiem częściej i coraz dalej – mam nadzieję, że nasz plan się powiedzie i Piotruś pozna nowe ciekawe miejsca.

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

[Wtorek, 20 kwietnia 2010]

„The Vest”  po testach

Właśnie jesteśmy po testach kamizelki oscylacyjnej wspomagajacej oczyszczanie dróg oddechowych poprzez wywołanie "mikro kaszlu".
Z całego testu, najfajniejszy był sam ubiór pneumatycznej kamizelki – Piotruś wyglądał jak z Oddziału antyterrorystycznego. Uśmiechał się nie co, aż do czasu włączenia machiny.
Najniższa częstotliwość drgań, najniższe ciśnienia, a mimo to PIT prawie że odleciał z łóżeczka :) a zasadzie razem z łóżeczkiem, kwitując sprawę testu łzami strachu.
Niestety – test nie powiódł się. Możemy jednoznacznie stwierdzić, że dla dzieci z SMA - wyłącznie leżących, kamizelka nie będzie spełniać swojej roli, bowiem drgania są przenoszone zarówno na plecy jak i podłoże co wprawia leżącego w niezły rezonans.

Kolejna próba testowa została przeprowadzona na naszej córce, w pozycji siedzącej – trudno powiedzieć o efektywności urządzenia po kilku minutach testowania zdrowej osoby. Można jedynie stwierdzić, że drgania imitujące oklepywanie wydają się być skuteczne – biorąc pod uwagę wywołanie odruchu kaszlowego córki -  i w miarę przyjemne - patrząc na minę i chęć córki do ponownego udziału w kolejnym testowaniu kamizelki.

Podsumowując – moi zdaniem – kamizelka z systemem „The Vest” może być efektywna i skuteczna wyłącznie dla pacjentów, którzy mogą używać kamizelki w pozycji co najmniej siedzącej.

Koszt zakupu urządzenia „The Vest”  - około 29 tys. zł
Coś więcej o kamizelce oscylacyjnej na: http://richtermed.pl/oferta.php?pn=153

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

[Czwartek, 8 kwietnia 2010]

Ropień

Co to ? – tak skwitowaliśmy widok zaczerwienionego pośladka Piotrusia.

Na szczęście - jak zawsze – możemy w takich sytuacjach liczyć na Marzenkę i  Panią Hanię – osoby niezastąpione, które od powrotu Piotrusia do domu wspomagają nas w opiece nad Piotrusiem, swoją wiedzą i doświadczeniem.

Ostatecznie, po odrzuceniu wszelkich innych możliwości – padło na ropień.

Znowu się w nas zagotowało, dlaczego u Piotrusia, który i tak musi znosić codziennie tyle zabiegów pielęgnacyjnych - nie zawsze przyjemnych - wybudowało się coś takiego.

Po pierwszej wizycie chirurga było już pewne, że to ropień i perspektywa: albo pęknie sam (co było najbardziej wskazane) albo tniemy i czyścimy.

Piotruś nie gorączkował mocno, ale mimo podawania środków przeciwbólowych widać było po jego mince, że ropień z każdym dniem doskwiera mu coraz bardziej. Po tygodniu wyczekiwania konieczne było jednak nacięcie chorego miejsca. Na moment stałem się nawet „asystentem chirurga” J.

Teraz „pupa” Piotrusia goi się elegancko, czuje się o wiele lepiej, już nie gorączkuje, znowu śpiewa swoje dźwięczne aaagggg… Jedynie pespektywa tegorocznych spacerów odwlekła się o co najmniej 2 tygodnie. Ale co tam  - poczekamy – ważne, że zabieg przebiegł bezproblemowo, obyło się też bez antybiotyków, sączków i innych mniej wyrafinowanych rzeczy………

Tata Piotrusia

[Piątek, 2 kwietnia 2010]

Rehabilitacja przez dotyk i masaż

Ciągle poszukujemy nowych metod rehabilitacji, które w jakikolwiek sposób poprawić funkcjonowanie ruchowe Piotrusia.

Korzystając z okazji, że na zaproszenie rodziców chorych dzieci, do naszego miasta przyjechali rehabilitanci z Warszawy stosujący Terapię Temprana – również i my postanowiliśmy poddać Piotrusia zabiegom refleksoterapii – mimo, iż osobiście do wszystkich nowatorskich metod podchodzę dość sceptycznie.

Najogólniej mówiąc Temprana, to unikalna forma rehabilitacji dla osób ze schorzeniami neurologicznymi i genetycznymi. To połączenie refleksologii twarzy, stóp i rąk, terapii mięśniowej, „gimnastyki mózgu”, muzykoterapii i diety.
Sama nazwa Terapia Temprana wskazuje na to, że ma to być wczesna terapia. Chodzi o to by podjąć działania możliwie szybko zaraz po wystąpieniu pierwszych objawów schorzenia. Niestety do naszego regionu sama metoda dotarła dość późno, bo właśnie teraz :)

Piotruś z uśmiechem poddawał się wszystkim technikom terapii, czasami nawet wydawało nam się, że nie wie co się z nim dzieje, dlaczego ktoś dotyka i masuje go po skroniach, czy za uchem - był zadowolony z nowych doświadczeń.
Czy kilku dniowa terapia jest dla niego pomocna, trudno powiedzieć, bo to zbyt krótki czas. Teraz cała praca, przed nami, by choćby w niewielkim zakresie stosując marginalne techniki terapii pomóc Piotrusiowi.

Więcej na temat Terapii Temprana: http://temprana.pl/

Tata Piotrusia

[Poniedziałek, 29 marca 2010]

Targi rehabilitacji "RehMedika"

To jedyna okazja, by niektóre nowinki rehabilitacyjne i medyczne można było bezpośrednio zobaczyć i dotknąć. Na targi wybrałem się wprawdzie ostatniego dnia, ale mimo to zainteresowały mnie 2 rzeczy.

1. wózek dziecięcy „Stingray” odpowiednik Kimby, tylko w bardziej nowoczesnej formie. Coś, jakby przyrównać mercedesa do poloneza J

Wózek posiada kilka fajnych rozwiązań, których nie ma w Kimbie, np. posiada możliwość elastycznego obrotu siedziskiem o 180 stopni, nawet kiedy dziecko znajduje się w wózku, przechylenie siedziska o kont 45 stopni, specjalne uchwyty zabezpieczające do mocowania w czasie transportu. Poza tym, w prosty sposób można go także złożyć – zajmuje wówczas niewiele miejsca w bagażniku
Rama wózka została wykonana z włókna węglowego, dzięki czemu konstrukcja wózka jest dość sztywna i stabilna.
No i co równie ważne cena standardowej wersji tego wózka ma być o 1/4 niższa od Kimby.
Minusy wózka, jeśli są to zapewne wynikają z tego, że wózek jest oferowany na rynku zaledwie od kilku miesięcy.
Moją uwagę zwrócił przede wszystkim:
- brak adaptera, umożliwiającego przepięcie siedziska,
- brak możliwości zamontowania półki na respi (firma nie wyklucza jednak takiej możliwości, jak zapewniają to kwestia czasu) Tymczasowo mogą zaoferować uszycie specjalnej torby.

Dystrybutor wózka Stangray na Polskę: http://www.akson.pl/

2. System wspomagający ewakuację wydzieliny z dróg oddechowych „The Vest”, o którym kiedyś pisałem na forum „Po Tracheotomii” a teraz mam zamiar  ostatecznie go przetestować.

Na targach zwróciłem równiez uwagę na kilka innych ciekawych ofert, choćby materace przeciwodleżynowe, ssaki ręczne – wreszcie mogłem zobaczyć jak działa taki ssak - pokaz rozwiał moje wątpliwości co do jego zakupu – siła ssąca podręcznego sprzętu jest wystarczająca.

Rozczarowała mnie jedynie oferta łóżek rehabilitacyjnych – nie było żadnej oferty dla dzieci.
Trudno się dziwić skoro w Polsce nie ma żadnego producenta, który by pomyślał o chorych dzieciach. Z reguły oferuje się małym pacjentom łóżka do opieki paliatywnej dla dorosłych w obschłej kolorystyce i nijakim wzornictwie, najczęściej w rozmiarze 200cmx90cm, z wielkimi siłownikami elektrycznymi.

Ogólne wrażenia targowe bardzo pozytywne, wiele ciekawych informacji od kompetentnych wystawców.

O targach: http://www.exposilesia.pl/rehmedika/pl/

[Środa, 10 marca 2010]

List otwarty.........do Minister Zdrowia.

Jakże zastanawiające jest to, że rdzeniowy zanik mięśni /SMA/ mimo swej nieuleczalności i długiego, trudnego przebiegu nadal nie jest wpisany do polskiego rejestru chorób przewlekłych.

Brak prostego zapisu uniemożliwia refundację systematycznej rehabilitacji, która ma ogromny wpływ na funkcjonowanie osób dotkniętych chorobami nerwowo-mięśniowymi.

Co jest chorobą przewlekłą i jakie są jej skutki - przeczytaj

Jesli więc chcesz wesprzeć nasze starania w sprawie wpisania chorób nerwowo-mięśniowych (w tym SMA) do wykazu chorób przewlekłych, to bardzo proszę podpisz list otwarty skierowany do Minister Zdrowia:

/ tutaj - przeczytaj i podpisz list/

Inicjatorem listu jest Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych.

Mam nadzieję, że ten list coś zmieni, że w końcu ktoś w naszym kraju zorientuje się, że SMA jest chorobą, która nie przemija i nie można jej traktować jak zwykłego przeziębienia.

Wiem, że wiele osób wpiera nas w każdej sytuacji - zapewne będzie tak i tym razem - za co Serdecznie Wam Dziękuję i Pozdrawiam,

Tomek - tata Piotrusia

[Piątek, 19 luty 2010]

 Fan boksu ….

Od pewnego czasu dla Piotrusia nic tak bardzo się nie liczy, tylko walki bokserskie …
Boks, boks i jeszcze raz boks. Muszę przyznać, że tą swoją – chyba mogę to już nazwać pasją – zaraził również mnie, dotychczas zagorzałego kibica piłki nożnej. Krótko mówiąc „przerobił” mój zapał z piłki na boks.

Każda relacja z gali bokserskiej jest najważniejsza. Minimalne przesłonięcie telewizora, czy zmiana programu telewizyjnego – ba – zbliżenie się do pilota kończy się wyraźnym grymasem buźki Piotrka, na błyskawicznych krokodylich łzach kończąc – taki mały sabotażysta w domu.

Nie budziło więc mojego zdziwienia również to ,że każda zapowiedź walki Adamka z Estradą z wyraźnym „AA..DAA.MEE.K”, to szklący błysk w oku Piotrusia.
Mimo tak długiego oczekiwania na bezpośrednią relację z walki swojego idola - Piotruś zasnął, marząc pewnie o lewych prostych i prawych sierpowych :)

Tak…, to już chyba 10-ty raz Adamek w akcji – Piotruś nie odpuszcza żadnej powtórki walki Adamka z Estradą. Już nawet nie zastanawiam się ile razy, wspólnie obejrzeliśmy powtórek walk bokserskich. Mimo, że kilkakrotne spojrzenie na  ten sam pojedynek sprawia, że wszystko jest przewidywalne. Dla Piotrusia nie ma to żadnego znaczenia - dla niego każdy „sierpowy” jest równie emocjonujący. Odnoszę nawet wrażenie, że każdy pojedynek przeżywa jeszcze raz od nowa całym swoim ciałkiem, wszystkimi dostępnymi mięśniami, a to dla niego, co by nie mówić, najlepsza forma rehabilitacji.

Wcześniej zastanawialiśmy się, czy 2 letnie dziecko powinno oglądać sport , który czasami jest dość brutalny. Bo przecież boks, to wyraźnie sport kontaktowy i nikt nie wychodzi do walki po to , by oszczędzać przeciwnika.

Teraz, patrząc z perspektywy czasu na to co Piotruś, mimo tak niewielu latek przeszedł, ile uciążliwych zabiegów w ciągu dnia znosi, ile razy wpada w zakłopotanie, bo rączki maja ograniczone możliwości ruchowe i nie są w stanie nadążyć za myślą, choćby nie wiem jak się starał - nie jesteśmy w stanie odmówić mu czegoś, co sprawia mu choć odrobinę przyjemności i uśmiechu na buzi.

Aby być na bieżąco w temacie, wspólnie przeglądamy stronę: www.bokser.org
No i czekamy na kolejną wygraną walkę Tomka Adamka, tym razem z Arreolą…..- Piotruś na pewno będzie trzymać kciuki.

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

[Piątek, 15 stycznia 2010]

Długoterminowa „MWD” zablokowana

W ostatnich dniach razem z Piotrusiem staramy się wesprzeć akcję Polskiego Towarzystwa Anestezjologicznego, która ma na celu odblokowanie środków NFZ na leczenie części dotychczasowych i nowych pacjentów, którzy chcą wrócić do domu z Oddziałów Intensywnej Terapii w ramach dotychczas oferowanego przez NFZ - programu mechanicznej wentylacji domowej /MWD/. Dla niewtajemniczonych wyjaśnię, że udział w programie MWD, to jedyna droga, by pacjent mógł powrócić do domu. Taka sytuacja ma miejsce w przypadku Pana Tadeusza z woj. podkarpackiego.

Przeczytaj:

Zobacz w TVN 24 – 18.01.2010 o godz. 17.10

Sytuacja dość paradoksalna –  ponieważ patrząc na zalety opieki domowej nad pacjentem wymagającym wsparcia oddechu pracownikom NFZ powinno zależeć na tym, by jak najwięcej pacjentów zostało objętych opieką domową, bo: 

  1. koszty opieki domowej są 10 razy mniejsze od pobytu na Oddziale Intensywnej Opieki Medycznej /OIOM/,
  2. pacjent nie jest narażony na groźne szpitalne infekcje i wynikające z tego powikłania,
  3. pacjent „nie blokuje” miejsca dla innych osób wymagających nagłego pobytu na OIOM-ie,
  4. pacjent nie jest wyizolowany z życia społecznego, ma znacznie większe poczucie bezpieczeństwa wśród domowników……..to się chyba nazywa człowieczeństwo.

Jako rodzic chorego dziecka – korzystającego z udziału w programie MWD niepokoi mnie fakt, że urzędnicy/konsultanci NFZ przeoczyli lub nie dostrzegają zalet opieki domowej, determinacji i poświęcenia rodzin, które chcą zapewnić swoim bliskim opiekę w domu.

Nawet nie chcę myśleć co będzie w dalszej perspektywie, przy takiej polityce zdrowotnej NFZ. Bowiem likwidacja programu MWD – mógłaby oznaczać tylko jedno -  powrót Piotrusia na szpitalny OIOM.
Mam jednak nadzieję, że NFZ zmieni swoje nastawienie do programu MWD i poszuka pieniędzy tam, gdzie wypływają one strumieniami bez celu.

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia.

[Wtorek, 29 grudnia 2009]

Święta 2009 

Ciągle jeszcze doceniamy możliwość poruszania się z Piotrusiem poza miasto. Tym razem wybraliśmy się na Święta do rodziny.

Przed wyjazdem było małe psychiczne zawahanko, bowiem był to nasz pierwszy zimowy wyjazd. Musieliśmy zadbać o zabezpieczenie sprzętu Piotrusia przed zmieniającymi się warunkami atmosferycznymi a przede wszystkim przed ewentualnym mrozem, którego „sprzęt oddechowy PIT-a” dobrze nie znosi.

Dojechaliśmy na miejsce bez żadnych kłopotów.

PIT szybciutko przyzwyczaił się do nowych pomieszczeń – najbardziej upodobał sobie kuchnię, której za nic nie chciał opuszczać. Być może dlatego, że tak dużo tam się działo…
Po raz pierwszy w czasie  Świąt próbował smaku karpia i innych wigilijnych potraw.

Zastanawiający jest  pociąg Piotrusia do wina a w zasadzie do kieliszka J. Reakcja PIT-a na butelkę ze zwykłym piciem – to wręcz zadziwiające możliwości krzywizny buźki. Z kolei reakcja na kieliszek z winem – uruchomienie wszystkich możliwości potwierdzających akceptację i ochotę na poczęstunek. Coś z tym trzeba zrobić J

Generalnie Święta, to było sześć - tak potrzebnych - leniwych dni.
Ten kolejny wspólny wyjazd miał jednak największe znaczenie dla naszej córki, która bez braciszka wyjeżdża gdziekolwiek niechętnie, bo jak mówi: „wycieczka bez Pitera, to taka trochę dziwna jest”  Na co dzień widać i słychać ich bratersko-sisterski kontakt.

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

[Piątek, 20 listopada 2009]

PTC 124 (Ataluren) nie działa na SMA

Z informacji mailowej jaką dzisiaj otrzymałem z PTC Therapeutics wynika, że PTC 124 nie działa/nie jest pomocne w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni /SMA/

Czar ubiegłorocznych informacji prasowych o ewentualnym zastosowaniu PTC 124 do leczenia SMA prysł......
Szkoda, bo badania nad tym lekiem w kierunku muskowicydozy i DMD są obecnie najbardziej zaawansowane i można się spodziewać rejestracji leku w ciągu najbliższych lat.

Zawsze chciałem, by pisząc na stronie Piotrusia było optymistycznie, by strona Piotrusia mimo jego ciężkiej choroby mobilizowała nas - rodziców do dalszej walki z jego schorzeniem. 

Dzisiaj, dokładnie 2 lata po otrzymaniu wyroku Piotrusia z Instytutu badań genetycznych znowu nadciagnęły chmurki - pytanie tylko kiedy wyjdzie słońce?

Nie ma co! - jutro jedziemy szukać tego słońca :) 

PIT już dzisiaj, na wieść o wypadzie na zieloną trawkę miał wesołe, mrugające oczka  - a co dopiero będzie jutro?

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

[Środa, 4 listopada 2009]

Za mało rekinków…

To już drugi sezon jesienno- zimowy, w czasie którego podajemy Piotrusiowi ISKIAL – „tran z rekina”, by wzmocnić jego odporność. W tym roku rozpoczęliśmy dawkowanie już w sierpniu – okazało się zbyt późno i załapał wiruska już pod koniec września.

Wiemy jak ważna jest odporność organizmu Piotrusia, bo każde osłabienie nie korzystnie wpływa na jego kondycję oddechową.

Z naszych ubiegłorocznych obserwacji wynikało, że Piotruś bardzo dobrze toleruje tran i gdy nieświadomy naszego spisku połyka z jedzonkiem kolejne dawki „rekina” żadna infekcja go nie chwyta.

Jak widać obserwacje, to nie wszystko i pierwszy jesienny miesiąc PIT spędził wyłącznie w domku. Zaraz po pierwszej jesiennej wycieczce zagorączkował.
Dopiero teraz wybrnęliśmy z infekcyjnego - domowego szaleństwa, choć pewnie lepiej nie zapeszać, bo to dopiero początek sezonu bakteryjnego.
Za oknem pochmurno i deszczowo, a groźne wirusy atakują częściej właśnie wtedy, gdy za oknem plucha i jest przeraźliwie zimno.

Póki co cieszymy się z tego, że za nami już dwie, na szczęście niegroźne infekcje, które nie przerodziły się  w coś więcej – udało nam się temu w porę zapobiec, a Piotruś dzielnie znosił wszelkie zabiegi: standardowe oklepywanie plecków spirytusem, nawilżanie śluzówki noska i gardła, by nie uległy wysuszeniu, dezynfekcja jamy ustnej Tantum Verde.
No i najciekawszy  sposób -  wymuszanie na Piotrusiu częstszego wydawania dźwięków. Bowiem PIT, by mówić opracował metodę nakładania oddechów, którą podczas infekcji wykorzystujemy do rozprężania jego płucek – myślę, że choćby częściowo ta autorska metoda PIT-a jest pomocna w leczeniu infekcji, zastępuje dmuchanie przez słomkę lub piórka.

Teraz, gdy tylko nadarzy się okazja przytulniejszej do spacerów pogody wyruszymy na mała wycieczkę, bo Piotruś w tym roku posmakował podwórkowych spacerków i bardzo za nimi tęskni – improwizowane, domowe spacerki już mu nie wystarczają J

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

[Wtorek, 20 października 2009]

Domowe USG

Postęp techniczny w medycynie wydaje się być ogromny. Widok urządzeń diagnostycznych USG spakowanych w małej walizce musi budzić szacunek.

Tylko dlaczego takich urządzeń w rękach polskich pediatrów jest tak mało?
Na Górnym Śląsku nie udało mi się znaleźć lekarza, który dysponowałby takim urządzeniem (poza gabinetami ginekologicznymi – ale to trochę inna profesja J ) i świadczył usługi w warunkach domowych – czyżby było to nieopłacalne? W innych regionach Polski taka forma pomocy chorym jest oferowana. Trochę dziwi mnie taka sytuacja, tym bardziej, że fachowców w zakresie badań ultrasonograficznych, często bezinteresownych nie brakuje.

Tak, właśnie było w przypadku badań domowych USG Piotrusia – choć ich zorganizowanie wymagało małej koordynacji działań i długich poszukiwań.

Badanie doszło do skutku dzięki zaangażowaniu Pana Mariusza - przedstawiciela medycznego, który widząc moją determinację w poszukiwaniach walizkowego USG - zaoferował nam pomoc, użyczając demonstracyjnego urządzenia USG oraz dzięki Pani Doktor L., która wykonała Piotrusiowi badanie jamy brzusznej.

Za poświęcony prywatny czas, bezinteresowność i udzieloną Piotrusiowi pomoc – bardzo dziękuję.

Podczas badania USG Piotruś starał się być dzielny, choć po wcześniejszej wizycie Pani Doktor rehabilitacji był nieco płaczliwy widząc kolejne osoby, które coś od niego chcą, które ruszają jego obolałe, naciągnięte podczas rehabilitacji ciałko – ale tak to już u nas jest,  nie wszystkie „Piotrusiowe” wizyty lekarskie w domu  udaje nam się rozdzielić.

Ostatecznie badanie Piotrusiowych „podrobików” z opisem zostało utrwalone na płytce CD.

Oczywiście, ktoś czytając tego posta – powie - że to nasza fanaberia, bo przecież można jechać do szpitala  z dzieckiem i tam wykonać badanie USG - pewnie tak - tylko po co narażać dziecko o niskiej odporności na kontakt ze szpitalnymi bakteriami, narażać Piotrka na kontakt z Chorymi, oczekującymi w kolejce do gabinetu lekarskiego.

Podstawową zaletą wykonania badania USG w warunkach domowych jest na pewno to, że urządzenie GE LOGIQ Book XP  zapewnia wiarygodny wynik badania i co najważniejsze unika się trudności związanych z transportem chorego do szpitala bądź przychodni.

My nie mamy dobrych wspomnień związanych z załatwieniem transportu sanitarnego, do tego każda wizyta Piotrusia w szpitalu kończyła się poważną infekcją – o czym już kiedyś pisałem – więc dla nas badanie USG w warunkach domowych - to sprawa oczywista.

 

Diagnostyka takim sprzętem – z tego co się orientuję – to koszt rzędu 250zł za badanie jednego narządu + 50 zł za każdy następny.

GE LOGIQ Book XP 

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

[Środa, 16 września 2009]

Odkrycie możliwości leczenia rdzeniowego zaniku mięśni.

Uporczywie poszukując medycznych nowinek nt. skutecznych terapii, prób leczenia SMA. Przeglądając stronę „The Medical News” natrafiłem na coś takiego:

otóż prof. Ravindra Singh odkrył sposób wykorzystania SMN2 do produkcji właściwego białka SMN. Każde białko w ludzkim ciele jest tworzone na zasadzie kopiowania genów. Ta kopia nazywa się  pre-mRNA. Prekursorowe mRNA przechodzi następnie translację do mRNA, poprzez wycięcie niekodujących sekwencji (intronów), które nie wspomagają funkcji genu. Te niekodujące części pre-mRNA są nazwane sekwencja intronów, czasami nazywane „śmieciową” sekwencją ponieważ jest kopiowana ze „śmieciowego” DNA (niekodującego). SMN2 normalnie nie produkuje zwykłego białka z powodu obecności szczególnej sekwencji intronowej w genie lub w DNA.

Aby zrobić tak, że SMN2 zachowuje się jak SMN1, Singh wprowadził mały oligonukleotyd antysensowny który blokuje tą szczególną sekwencję intronową. Kiedy ta sekwencja intronowa jest zablokowana, SMN2 produkuje normalne białko, i w rezultacie, pracuje jak SMN1. „Znaczenie naszej pracy polega na tym, że mamy cos co się nazywa „śmieciowe DNS w SMN2”, powiedział Singh, „odkryliśmy, że możemy spowodować, że SMN2 będzie się zachowywało jak SMN1 przez wprowadzenie małego oligonukleotydu. Jest to bardzo prosty eksperyment jeżeli o tym pomyśleć”. Otrzymane białko jest normalne tak jak regularne komórki – wolne od Rdzeniowego Zaniku Mięśni. „ Nasze komórki są zdrowe i przeżywają”, powiedział. „Z tego punktu widzenia jest to znaczące osiągnięcie”

Czyżby terapia zaproponowana przez prof. Ravindra Singh miałaby uratować chorych na SMA? - kolejne pytanie na Konferencję SMA w przyszłym tygodniu.

Jak zwykle był mały problemik z dokładnym tłumaczeniem specyficznego, medycznego tekstu z wcinkami genetyki.

Zachęcam do przeczytania oryginału – Medical News

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

 

[Wtorek, 15 września 2009]

Quinazoline495…. i co dalej ?

Pod koniec sierpnia 2009 amerykańska agencja ds. żywności i leków „Food and Drug Administration” (FDA) przyznała Quinazoline495 status leku sierocego. Lek został opracowany specjalnie do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Uzyskanie tego statusu na pewno będzie miało ogromny wpływ na szybki postęp w poszukiwaniu skutecznego leczenia SMA.

Pytanie tylko, kiedy badania kliniczne ?
Mam nadzieję, że odpowiedź nt. uzyskamy właśnie na międzynarodowej Konferencji SMA w Warszawie.

Choć pokora nauczyła mnie już, że jak nie idę z „gotowym produktem” do  specjalisty, to wracam z niczym L

Więcej na stronie rodzin SMA i Medical News

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

 

[Czwartek, 10 września 2009]

Respirator nie daje spać ….

Nawet już nie liczę, która to nieprzespana noc z rzędu. Nic też nie wskazuje na to, że będzie lepiej – a to za sprawą mocno tykającego respironicsa (nowego respi) i parskającej zastawki wydechowej.

Od 2 miesięcy próbujemy się przyzwyczaić do odgłosów nowego "Piotrusiowego odkurzacza" – i co – i nic.

Po kilku nocnych godzinach takiego tykania i parskania czujesz się tak jakby ktoś waliłem młotem w  przejeżdżający parowóz.
Rano mocna kawa już nie ma zbawiennej mocy i przestaje szybko działać - oj niedobrze :)

Respironics wspomaga Piotrusia oddechowo w trybie PC SIMV dostarczając mu oddechy spontaniczne, wspomagane i gdy trzeba wymuszone.
Jak twierdzi producent, właśnie w tym trybie słychać parskanie membrany i nie ma możliwości wyeliminowania drażliwych stukotów. Jedynym rozwiązaniem w tej sytuacji jest zmiana systemu oddechowego.

Jutro parametry sprzętu zostaną ustawione w innym systemie – tzw. biernym, który umożliwi pozbycie się parskającej, aktywnej zastawki. Być może dzięki temu znikną głośne wydechy i  PIT będzie spał w nocy spokojniej. Może i nam częściej uda się zmrużyć oko.

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

[Środa, 9 września 2009]


Mały psotnik

W ostatnim czasie zauważyliśmy poprawę komunikacji z Piotrusiem. Coraz szybciej orientujemy się co może być powodem jego kwaśnej minki lub mrugających z różną częstotliwością oczków - jakże cenne okazują się informacje płynące z mimiki buzi i oczu.

Dzięki naszemu wyraźnemu akcentowaniu niektórych wyrazów, Piotruś nauczył się akcentować mocniejszym tonem wydawane przez siebie dźwięki. Potrafimy więc odróżnić, kiedy woła Pa ula  a kiedy ma ma  /mimo, że nie ma rurki fonotronicznej/.

Od pewnego czasu Piotruś sygnalizuje nam także przy pomocy ciała "że  nie chce już być podpięty pod  respi".  Po prostu chwyta coraz mocniej przewód oddechowy i ciągnie z całych sił.
Kiedyś była to prosta zabawa, gdy jeszcze niemrawo jednym paluszkiem dotykał rurkę łącznikową dla zaznaczenia tego „co to ja potrafię”.
Teraz, gdy jego rączka i paluszki są troszkę sprawniejsze i jakby silniejsze, potrafi przewód oddechowy rozłączyć  – na co reaguje pełnym zadowoleniem. Na nic się zdają reprymendy wychowawcze - błysk w oczkach małego psotnika pozostaje niezmieniony.

Na całe szczęście Piotruś dość dobrze radzi sobie oddechowo bez respi. W przeciwnym razie mielibyśmy mały problemik wychowawczy.

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

[Poniedziałek, 24 Sierpień 2009]

PIT w górach

Z samego rana spakowaliśmy Piotrusia. Odliczona check lista wszystkich niezbędnych sprzętów „życiowych” i pojechaliśmy. Podróż samochodem upłynęła spokojnie – PIT przespał prawie całą 2-godzinną drogę do Ustronia.
Na miejscu, w hotelu „Jaskółka” przyjęto nas bardzo serdecznie, co sprawiło, że zniknęła większość naszych obaw związanych z pierwszym pobytem Piotrusia z dala od domu. Dało nam to bufor dobrego samopoczucia.

Mimo, że w tym hotelu byłem już wielokrotnie, o ironio nigdy wcześniej nie zauważyłem, że jest tam podnośnik umożliwiający osobom niepełnosprawnym bezproblemowe pokonanie schodów wejściowych do budynku. Zasada nie widzisz jak cię nie dotyczy – znowu znalazła potwierdzenie. W hotelu jest także winda z wystarczającą ilością miejsca, by zmieścić nasz nieco długi wózek.
Spacery nie wymagały więc uczestnictwa dwojga osób. Dzięki temu mogliśmy poświęcić więcej czasu naszej córce i pozwolić jej się wyszaleć, zaliczyć wszystkie dostępne dla niej sporty ekstremalne.

W pobliżu hotelu znajdował się park leśny, gdzie część zwierząt przemieszcza się swobodnie po alejkach parku wśród bajkowej krainy. Są też strome górskie podjazdy szutrowe, więc nie wszystko można jeżdżąc ciężki wózkiem zobaczyć. Mimo to znaczna część parku była dla nas dostępna. Piotruś miał więc spotkanie pierwszego stopnia z sarną, która jadła ciastka z jego rączki. Jego wesołe, rozradowane oczka, śmiejące się do sarenki, która była tak blisko potwierdzają sens naszych starań, że mimo wielu trudności warto zrobić wszystko, by pokazać Piotrusiowi co tylko możliwe.

Poza sarenkami, zobaczył szalejące po zboczu dziki, jelonki, króliki skubiące trawkę. Oczywiście były także bajkowe opowiadania wśród bajecznych postaci – wystarczył jeden przycisk i poruszał się czerwony kapturek, groźny wilk, śmiały się świnki itp. No i były  wieczorne spacerki, muzykowanie przy grillu , wpatrywanie się w chmurki mijające szczyty gór. No właśnie, to już było, było …
Kiedyś myślałem, że to głupia moja ambicja sprawia, by udowodnić, że mimo tak dużej niesprawności fizycznej Piotruś będzie mógł zobaczyć to samo, co w pełni zdrowe dzieci.

Jednak, to nie chora ambicja a chęć do normalnego życia. Te tydzień w górach, to dla naszej czwórki pierwszy od 3 lat wspólny wakacyjny wyjazd.
Jak każdy wakacyjny wypad, tak i ten był dla nas oczywiście za krótki. Póki co musi nam wystarczyć ale daje nam nadzieję kolejnych coraz dalszych wyjazdów i poznawanie przez Piotrusia nowych przygód.

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

[Wtorek, 11.08.2009]

Mądrości….

Właśnie przeczytałem tłumaczenie dotyczące diagnostyki i opieki nad pacjentami SMA – zobacz.
Lektura przyznam bardzo ciekawa, bo przede wszystkim w j. ojczystym /rarytas/ i nie trzeba kaligrafować tłumaczenia. Wskazuje, jak bardzo daleko od światowych standardów odbiega polska rzeczywistość.
Wprawdzie przestałem się już katować audycją radiową – kliknij i posłuchaj -  w której Pani Doktor i Rzecznik Praw Pacjenta NFZ, mówiły o czymś, co jak myślę przerasta ich wyobraźnię, a dotyczy pomocy chorym na SMA w naszym kraju. Muszę jednak wypruć z siebie, to co mnie gryzie.

Otóż, słuchając owej audycji, w jednej kwestii mogę się z Panią Rzecznik NFZ zgodzić – byłem i jestem niedoinformowanym, zakompleksionym i nie potrafiącym pytać idiotą:

- bo na początku w łatwy sposób uwierzyłem lekarzom z OIOM-u w Centrum Zdrowia Dziecka (wówczas jedynego ośrodka mechanicznej wentylacji domowej zakontraktowanego dla dzieci z naszego regionu /w skrócie: MWD/ ), że gdy dojdzie do problemów oddechowych mojego dziecka, to otrzyma w krótkim czasie jedyną właściwą pomoc. Podstawowym warunkiem skorzystania z tej pomocy było jednak ostateczne załamanie oddechu dziecka (tracheotomia) – czy tak było?

- myśląc, że ktoś wskaże choćby kierunek poszukiwań, możliwości klinicznych badań – czy tak było?
- myśląc, że wspiera się rodziców, którzy bardzo chcą wziąć ze szpitala do domu swoje ciężko chore dziecko i że jest  to element wystarczający w układance, by nam rodzicom pomóc mentalnie – wręcz wmówić, że damy radę – czy tak było?
- myśląc, że podstawową opiekę nad dzieckiem przejmie rejonowy pediatra – czy tak było?
- myśląc, że NFZ pozwoli na swobodny wybór ośrodka, który zajmie się moim dzieckiem – czy tak było?
- myśląc, że nie świstek papieru z 3 miesięcznego kursu, a 20 letnia praktyka na dziecięcym OIOM-ie i zaangażowanie, troska o dobro dziecka jest warunkiem wystarczającym do sprawowania przez pielęgniarkę opieki nad dzieckiem w ramach MWD – czy tak było i jest?
- myśląc, że najważniejsze jest dobro dziecka, że leczenie dziecka z SMA i jego powrót do domu ze szpitala oparte będzie na współpracy rodzic – lekarz. – czy tak było?
- myśląc, że nie ma czegoś takiego jak dziura w przepisach o transporcie medycznym dla dzieci leczonych w warunkach domowych – czy tak było i jest?
- myśląc, że w dzisiejszych czasach dzieciom nie wstawia się w krtań używanych rurek, których model nie jest już znany nawet specjalistom danego producenta – czy tak było?
- myśląc, że racjonalnie /wtedy, gdy jest to konieczne a nie z 2 letnim wyprzedzeniem/ będę mógł korzystać z dofinansowań na środki rehabilitacyjne – czy tak jest?
- myśląc, że zakontraktowana przez miasto agencja opiekuńcza nie będzie pożerać 50 % /i tak mizernych środków/ przeznaczonych na opiekę pielęgniarską, tylko za to, że ją zatrudnia – czy tak jest?
- myśląc, że rodzic chorego dziecka ubiegając się po ww. 50 % pomoc opiekuńczą nie musi składać oświadczeń majątkowych jak Poseł RP– czy tak jest?
- myśląc, że bezlitosne i głupie procedury w naszej życiowej sytuacji nie będą mieć miejsca – czy tak jest?

To tylko kilka retorycznych pytań, które zadawaliśmy i zadajemy sobie każdego dnia – o innych nie chce mi się nawet pisać, bo sięgnął bym dna.

Na te pytania chętnie odpowiem Rzecznikowi NFZ, bo na te pytania poznałem odpowiedź w ciągu kilku dni:  po pierwszej diagnozie, po pierwszym pobycie dziecka w szpitalu, po kilku dniach domowej opieki – więc, to nie takie trudne nawet dla niedoinformowanych i nie potrafiących pytać idiotów.

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

[Poniedziałek, 27 lipca 2009]

Wychyliliśmy w końcu głowę za miasto…

Już od dawna planowaliśmy wycieczki z Piotrusiem. Mimo, że  po diagnozie SMA wydawało nam się to nierealne i nieosiągalne, choćby z racji niesprawności dziecka – dzisiaj myślimy już trochę inaczej, bo rozpoczęliśmy „podróże” z Piotrusiem. Na razie były to krótkie wypady za miasto do moich rodziców na działkę, ale w najbliższych planach mamy wyjazd w góry.

Chcemy, by Piotruś mógł normalnie, psychicznie się rozwijać, zobaczyć i dotknąć to, co zdaniem wielu medyków w Polsce miało być dla niego nieosiągalne.
Piszę celowo – wielu - bo na szczęście na naszej drodze spotkaliśmy również kilku wspaniałych lekarzy i nieocenionych  rodziców chorych dzieci, którzy utwierdziły nas w przekonaniu, że spacery i wycieczki samochodem za miasto z Piotrusiem są możliwe.

Przygotowania do pierwszego wyjazdu za miasto, związane z wyposażeniem Piotrusia w odpowiedni sprzęt i środek transportu, pochłonęło nam sporo czasu. Bowiem, zapewnienie bezpieczeństwa w czasie podróży, czy nawet samo umieszczenie dziecka w samochodzie – to tylko niektóre z  wielu dylematów w tym temacie, bo nie ma jednego wypracowanego sposobu transportu wiotkich dzieci.
Pokonanie własnych obaw i niepewności także nie było dla nas prostą sprawą, bo jazda samochodem z dzieckiem w pozycji leżącej  na pokładzie wiąże się ze zwiększonym ryzykiem. Musieliśmy więc zaopatrzyć samochód w dodatkowe pasy mocujące wózek i wzmocnić same zaczepy tak, by transport z obciążonym wózkiem był względnie bezpieczny dla Piotrusia.
Nikt poza rodzicami chorych dzieci - którzy z dzieciakami już od dawna podróżują po Polsce … i nie tylko - nie był nam w stanie służyć realną radą  nt. sposobu, możliwości transportu dzieci w pozycji leżącej. Wszystkie zebrane informacje, które od nich uzyskaliśmy pomogły nam w wyborze, myślę właściwego środka transportu.
Analizując wszelkie za i przeciw postanowiliśmy zakupić VAN-a, który umożliwia transport dziecka bez uciążliwego wypakowywania ze wszystkimi „życiowymi” sprzętami – po prostu pakujemy Piotrusia do samochodu razem z wózkiem i wszystkimi niezbędnymi urządzeniami. Dzięki czemu nie musimy go dodatkowo męczyć „pakując i rozpakowując”.
Już po pierwszym wyjeździe z Piotrusiem możemy spokojnie powiedzieć, że było warto, bo czas umieszczenia dziecka w środku Van - a, to tylko kilka minut. Więc krótkie wypady do parku za miasto przestały być dla nas skomplikowaną operacją.

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

[ Środa, 17 czerwca 2009]

Podwórkowy spacer

Ponad godzinę oddychania Piotrusia poza czterema ścianami w asyście mamy i Pani Hani – chyba mogę już napisać „cioci - pielęgniarki”

Na spacerku była wesoła minka Piotrusia, było słoneczko, były zielone listki drzew i krzewów, były motylki i generalnie było fajnie.

Było też trochę zdziwionych, skrywanych mniej lub bardziej spojrzeń.
Jako ludzie, jesteśmy bardzo ciekawskim gatunkiem, więc jest to chyba wybaczalne, a my musimy do tego przywyknąć -  mam nadzieję, że osobiście sobie z tym poradzę.

Dlatego, tym bardziej gratuluję Piotrusiowi, mojej żonce i Pani Hani przełamania wszelkich barier - nie tylko architektonicznych.
Przed nami kolejna seria przygotowań, tym razem do wyjazdu za miasto.

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

[Niedziela, 14 czerwca 2009]

Spacer coraz bliżej…

Cóż takiego,  przygotować dziecko na spacer - niby bardzo proste, a zabiera sporo czasu.
Dzisiaj postanowiłem sprawdzić ile czasu  musimy poświęcić na przygotowanie Piotrusia do wyjścia na spacer.
Okazało się, że podłączenie wszystkich sprzętów do wózka: respiratora, ssaka, pulsoksymetru, uporządkowanie przewodów, rurek itp. zajęło około 30 min. – więc chyba nie jest źle.
W przyszłości ten czas pewnie się skróci, bo na razie to zastanawiałem się w jaki sposób i z której strony zamocować te wszystkie przewody tak, by po wyjściu na spacer było nam jak najbardziej poręcznie – pełna ergonomia.

Na razie respi pozostaje na  płycie podłogowej Kimby, być może później to zmienimy, pakując go do specjalnej torby i wieszając na uchwycie wózka.

Korzystając z okazji załadowania wszystkich urządzeń postanowiliśmy wyjechać z nim na korytarz w naszym bloku. Tak, troszkę na pokonanie strachu :)

10 minutowe przełamanie bariery psychicznej stało się faktem.  Piotruś miał wreszcie możliwość zobaczyć co dzieje się poza ścianami mieszkania, skąd dobiegają odgłosy ciągłych remontów w naszym bloku. Ciekawy otoczenia starał się kontrolować oczkami każdy mijający przedmiot od czasu do czasu reagując uśmiechem.
Następna relacja mam nadzieję będzie już ze spacerku podwórkowego.

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

[Czwartek, 12 czerwca 2009]

Rok po zabiegu…

Właśnie dzisiaj mija rok, gdy Piotruś został wyposażony w rurkę tracheo.

Taka mała szczególna data, bo dla Piotrusia, od tamtego dnia zaczęło się nowe życie. Trudno powiedzieć czy lepsze, na pewno inne i bardziej niezwykłe.

Dzisiaj patrząc na Piotrusia i wystającą z jego krtani rurkę znowu wraca realizm tej paskudnej choroby zabierającej życie Piotrusia po kawałeczku.

Pamiętam, jak przed samym zabiegiem całowaliśmy z żonką szyję Piotrusia wiedząc, że za chwilę pojawi się w tym miejscu coś co z jednej strony uratuje mu życie – z drugiej, będzie nam ciągle przypominać o beznadziejności sytuacji z którą musimy sobie poradzić.

Ten mijający rok zmagań, to ogromna walka Piotrusia z chorobą – on się nigdy nie poddaje – my także.

Pozdrawiamy
Mama i Tata Piotrusia

[Piątek, 5 czerwca 2009]

Respironics…

Raport z funkcjonowania respironicsa:

Jest dobrze -  Piotruś bez większych problemów, po kilkunastu próbach zaakceptował nowe respi  i bez żadnych protestów oddycha za pomocą  nowego „życiowego” sprzętu w trybie PC SIMV.  
Saturacja i tętno OK., żadnych oznak zmęczenia oddechowego, zdenerwowania, protestów Piotrusia – to zasługa naszej wspaniałej Pani anestezjolog, która przez kilka godzin dostosowywała parametry do potrzeb Piotrusia.

Mimo, że Respironics  zapewnia duże możliwości  ustawienia parametrów oddechowych, to ich właściwe dostosowanie  nie było łatwe. Tym bardziej, że Piotruś ma rurkę bez uszczelniacza, a do tego chce wydawać dźwięki - wypracowaną przez niego metodą nakładania oddechów - a to niestety nie hipnotyzuje sprzętu, wręcz przeciwnie wprawia go w piskliwy alarm o wysokim priorytecie.

Nowy sprzęt jest bardziej praktyczny w domowej opiece, choć troszkę głośniejszy od neftisa, szczególnie podczas wdechu - w nocy może być problemik z naszym snem. Z resztą, czy to jest jakaś różnica skoro od kilku dobrych miesięcy i tak nie dosypiamy. Po pewnym czasie nawet do niektórych, mało istotnych alarmów można się przyzwyczaić, a co dopiero do świstu powietrza.
Póki co korzystamy z luksusu umiarkowanej ciszy, bo do czasu zrobienia gazometrii Piotruś będzie korzystał z nowego sprzętu tylko w dzień, jeśli będzie taka potrzeba.
Wydaje nam się, że dla niego w tej chwili nie ma różnicy, z którego aparatu korzysta i już niedługo będziemy mieć pewność, że nowy sprzęt jest dla Piotrusia odpowiedni.

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

 

[Środa, 3 czerwca 2009]

Goście ….

Każdego dnia przez nasze małe mieszkanko przewija się spora liczba osób. Mimo, że z większością odwiedzających jesteśmy zaprzyjaźnieni, to bywa czasem tak, że mamy już dość ciągłych, koniecznych i nieuniknionych wizyt.

Z kolei dla Piotrusia prawie każde odwiedziny są fajnym doznaniem, bynajmniej nie manifestuje wtedy znudzonego niezadowolenia marszcząc brwi. Tak było również wczoraj, gdy z okazji Dnia Dziecka w odwiedziny do Piotrusia -  swojego podopiecznego - przyszły wolontariuszki  z hospicjum dziecięcego „Cordis”. Oczywiście było kilka chwil nieśmiałości, ale zabawki i uśmiech dziewczyn przełamały barierę nieufności Piotrusia.
Starał się jak tylko mógł nawiązać z nimi kontakt -  swoimi wypróbowanymi sposobami: małym uśmieszkiem i spojrzeniami. Niemniejszą radość z  tej wizyty miała nasza córka, która  także otrzymała – jak mówi – niesamowite rzeczy J
My zaś – cieszyliśmy się przede wszystkim z tego, że bezinteresownie o nas pamiętają, że kilka chwil poświęcają Piotrusiowi - za to im bardzo dziękujemy.

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

[Piątek, 30 maja 2009]

PIT w pierwiastkach…

Piotruś został rozebrany na czynniki pierwsze.
5 stron wyników badań laboratoryjnych wskazuje na to, że jest dobrze, a nawet bardzo dobrze.

Próby wątrobowe (ważne przede wszystkim ze względu na podawanie VPA) – bez zarzutu.

Stężenie kwasu walproinowego w surowicy krwi – bez zarzutu.

CRP - wskazuje, że nie ma żadnego stanu zapalnego.

Morfologia - generalnie w normie, choć niewiele przekroczony limit hemoglobiny może oznaczać, że Piotrka trzeba więcej „nawadniać”.  

Wody ci u nas dostatek - więc Panie Piotrze - tak, tak będzie Pan zadowooolooony….:)

W najbliższej przyszłości Piotrusia czeka jeszcze badanie poziomu karnityny, która rzekomo ma istotne znaczenie przy podawaniu, a w zasadzie dla skuteczności VPA. Póki co bazujemy na aktualnej dawce ustalonej przez neurologa.
Analizę poziomu karnityny przeprowadza - jedyny nam znany (choć szukamy innych, niestety bez powodzenia) – ośrodek w Warszawie. Do badania potrzeba sporo krewki, więc chwilowo PIT musi odpocząć od "wampirzyc".

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

[Poniedziałek, 25 maja 2009]

Większa dawka Depakine, czy Uteplex?

Już tyle razy musieliśmy dokonywać trudnego wyboru, który w normalnej sytuacji nie mieści się rodzicom w głowie. A mimo to podjęcie - wydawałoby się z pozoru, prostej decyzji – znowu pochłonęło kilka nieprzespanych nocy.

Ciągła plątanina myśli,  być może nawet egoistycznych - bo lek, w który tak mocno wierzyliśmy nie przynosi pożądanych efektów – spowodowała, że ostatecznie podjęliśmy, próbę podania Piotrusiowi depakine w dawce docelowej /ustalonej z lekarzem/, bacznie obserwując zachowanie się Piotrusia.  
Górę wzięła ostatecznie myśl, żeby czegoś nie przeoczyć, by nigdy więcej nie zastanawiać się nad tym „że mogliśmy coś zrobić a zaniechaliśmy tego”.  

Mimo, że Piotruś dotychczas bardzo dobrze znosił aplikowaną depakine, co potwierdzały dobre wyniki diagnostyczne, to i tak z ciężkim sercem podaliśmy zwiększoną dawkę.

Czy u Piotrusia są efekty?

Nam się wydaje, że tak – zresztą, to nie jest tylko nasza opinia. Na pewno obecny stan nie pozwoli Piotrusiowi usiąść, ale dla nas jest to zauważalny krok do przodu.

Nie chcę nic zapeszać, ale po 2 tygodniach podawania zwiększonej dawki depakine odnosimy wrażenie, że Piotruś coraz bardziej się rusza, a już na pewno ma więcej siły w nóżkach i rączkach.
Bardziej wyraziście rusza stopami, a ruchy nóżkami są nieco szybsze, pewniejsze. Poza tym, im bardziej go chwalimy za dany ruch ciałkiem, tym chętniej to robi.
Chwali się językiem, wystawia go przed ząbki – ostatni raz robił coś takiego przed tracheostomią /11 m-cy temu, jak ten czas szybko biegnie/
Musi być zdziwiony, bo każdego dnia patrzę na jego języczek – drga, czy też nie /jest to ważne, bo jednym z symptomów SMA jest odnerwianie się języka, czyli drganie/.
Osobiście wydaje mi się, że teraz drga mniej, ale czy tak jest na pewno, jak to zmierzyć? :)
No i co najważniejsze coraz więcej uśmiechu na jego buzi z każdego ruchu. Nawet nie dopuszczam myśli, że ten rogal kiedykolwiek mógłby z jego buzi zniknąć.

Wkrótce czekają Piotrusia badania diagnostyczne i zobaczymy jak sobie Piotruś radzi ze zwiększoną dawką kwasu walproinowego.

Znów u nas powiało leciuteńkim optymizmem.

Tym bardziej, że na stronie fsma /kliknij/ opublikowane zostały wyniki próby klinicznej z kwasem walproinowym prowadzone przez Project Cure,  które wskazują na poprawę siły mięśniowej dzieci  biorących udział w testach lekowych.

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

[niedziela, 24 maja 2009]

Mobilność z nami …

Kolejny, mały kroczek do spacerów i wyjazdu poza miasto z Piotrusiem.

Już mamy nową elektroniczną zabawkę dla Piotrusia –  Respironics 
Mała niebieska skrzyneczka z uchwytem, w ciężarówkę się nie przekształci, więc transformers to chyba nie jest, ale waży 5 kg i razem z dodatkową baterią pracuje 6 godz., więc dłużej niż duracell.

Mamy nadzieję, że nowy respirator będzie tak samo niezawodny i prosty w obsłudze jak Neftis.

Póki co jest w pudle – czytamy instrukcje, testy sprawnościowe na początku tygodnia.
Pomalutku Piotruś będzie musiał rozstać się z większą i cięższą zabawką, oby nie było krzyku :)

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

[Czwartek, 21 maja 2009]

Noso-mocowanie

Przygotowując się do pierwszego spacerku z Piotrusiem, postanowiliśmy zakupić plastry o wymyślnej nazwie naso-fix do mocowania cewników donosowych - po to, by poprawić komfort, pewność mocowania sondy jak i  zachować odrobinę estetyki.

Mimo, iz z pozoru sprawa plastra wydaje się błaha, to jednak znalezienie włściwego "przylepca" do opieki długoterminowej jest bardzo trudne.
W czasie opieki domowej nad Piotrusiem sprawdziliśmy 6 rodzajów różnych plastrów i tylko jeden okazał się dotychczas w miarę dobry, z którego robione Piotrusiowe wąsy nie podrażniają nadmiernie policzków i noska, delikatnie kleją a jednocześnie dobrze mocują sondę.

Zamówione naso-fix, po małych perturbacjach wreszcie do nas dotarły /bo jak to bywa, ktoś, czegoś, gdzieś nie odhaczył/.

Mimo rozmiaru pediatrycznego plastrów, dla 20 miesięcznego dziecka trzeba je umiejętnie przycinać, by nie zaszły na oczy :), ale ogólnie jest OK.

Patrząc teraz na Piotrusia, sam już nie wiem, czy lepsze są wąsy ze zwykłego włókninowego plastra, do których już się przyzwyczailiśmy, czy naso-fix  (na pewno w prostszy sposób można je założyć).

Biorąc pod uwagę cenę owego udogodnienia, rozmiarówka plastra powinna być bardziej dostosowana do wieku dziecka, zabawa w wycinanki nie powinna mieć miejsca, no chyba że w kraju producenta ludzie mają ogromne nosy :)

Mam nadzieję, że pozostałe sugerowane zalety naso–fix znajdą potwierdzenie podczas pielęgnacji – zobaczymy.

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

[Poniedziałek, 19 maja 2009] 

Perspektywa wycieczek – nowe mobilne respi.

Otrzymaliśmy informację z ośrodka HELP, opiekującego się Piotrusiem w ramach mechanicznej wentylacji domowej, że już w tym tygodniu, zaraz po przeszkoleniu naszej Pani anestezjolog, możemy otrzymać nowy i bardziej mobilny respirator.
Wiąże się z tym perspektywa ruszenia Piotrka nie tylko na podwórkowe spacery, ale przygotowywany przez nas od jakiegoś czasu plan wyjazdu za miasto.

Tyle samo radości co niepewności, bo wiemy z doświadczeń innych rodziców, że różnie to bywa z aklimatyzacją dziecka, któremu zmienia się sprzęt wspomagający oddychanie.

Biorąc pod uwagę „wymagania oddechowe” Piotrusia,  który na znak buntu jest w stanie spiąć oskrzela i w ogóle wstrzymać oddech, wprawiając sprzęt w jeden wielki plączący się alarm, to podchodzimy do zmiany sprzętu z małą obawą.

Zarówno Piotruś, jak i my – obsługa respi -  w ciągu 10 m-cy pobytu Piotrusia w domu przyzwyczailiśmy się do Nevtisa. Po tych kilku miesiącach wiemy czego możemy się po nim spodziewać. Mimo, że Nevtis do lekkich nie należy (18 kg), to sprawuje się bez zarzutu.

Człowiek jest jak robocop, po pewnym czasie, słuchając jak pracuje  respirator jest w stanie  rozpoznać kiedy dziecko płacze, kiedy jest niezadowolone z proponowanego przez respi oddechu, kiedy należy udrożnić oskrzela.

Teraz będzie trzeba przyzwyczaić się do nowego sprzętu i tyle – to jednak nie problem, byleby tylko PIT zaakceptował nową 6,5 kg maszynę.

Mamy zapewnienie Helpu, że przez jakiś czas będziemy mieć dwa respiratory do dyspozycji – stary i nowy – więc chyba bedziemy zabezpieczeni, by w razie czego spełnić oddechowe zachcianki Piotrusia. 

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia.

[Czwartek, 14 maja 2009]

„Mały klimatyzator” – /nosek, kominek, wałeczek itp./

Tak, tak - znowu nas czymś zaskoczył Piotruś - otóż mości król oddycha przez filtr antybakteryjny Portexa – to, co do tej pory było niemożliwe, teraz  po założeniu Bivona stało się codziennością.
Wreszcie… nie protestuje przy zakładaniu na rurkę filtra o specjalnej konstrukcji, który podczas samodzielnego oddychania Piotrka ma go chronić przed bakteryjnymi i wirusowymi zakażeniami oraz utrzymywać odpowiednie ciepło i wilgoć mieszaniny oddechowej – sprawa bardzo istotna podczas prowadzenia domowej opieki nad dzieckiem oddychającym spontanicznie za pomocą rurki tracheostomijnej. 

Tak nam tego brakowało w okresie zimowym, gdy musieliśmy szczególnie dbać o to, by odpowiednio nawilżyć oskrzela, chroniąc Piotrka przed niepotrzebną infekcją.
Pomógł nam w tym troszkę nawilżacz, który jednocześnie nawilżał i oczyszczał powietrze w wysuszonym od kaloryfera pokoju (dzięki Grzegorz za użyczenie tej wydajnej machiny).

Do tej pory, każda próba zmiany systemu samodzielnego oddychania Piotrka wiązała się grymasem na twarzy i manifestacją złego humoru, co od razu wpływało ujemnie na saturację (nasycenie krwi tlenem) i w ogóle na wszystko, chyba nawet ryba w akwarium przestawała pływać.
Także, nasze  racjonalizatorskie myśli techniczne, by zmniejszyć opór  przepływu powietrza, wiercąc w filtrze dodatkowe otwory nie przynosiły oczekiwanego skutku.

Po kilku nieudanych próbach z różnego rodzaju filtrami, różnych marek i objętości przepływu, zrezygnowaliśmy wtedy z dalszego testowania - stwierdziliśmy, że PIT  nie ma ochoty i nie będzie oddychał przez dodatkowy kawałek tworzywa i papieru -  i koniec. Zastanawiało nas wówczas to, że „inne niezwykłe dzieciaki oddychają przez filtr – a on nie?”

A teraz, bezproblemowo oddycha przez filtr bez żadnych oporów i co najważniejsze znika problem z wysuszaniem śluzówki oskrzelowej, dodatkowo zabezpieczając Piotrusia przed wirusami – oby PIT nie zmienił swoich upodobań, bo już wkrótce nasze pierwsze spacery.

Filtr stosowany przez Piotrusia: Therovent Portex, można go zobaczyć w katalogu Tracheotomia firmy AKME:  

- coś podobnego jest też tutaj:

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

[Poniedziałek, 4 maja 2009]

Rurka jak ulał…

Dzieciak po dokonanym zabiegu tracheostomii, nie ma wyjścia musi oddychać przez rurkę. Tak jak nurek pod wodą – tak PIT łapie teraz przez rurkę powietrze.

Przy czym, jakość dobranych akcesoriów w jednym i drugim przypadku jest równie ważna.

Dotychczas PIT korzystał z rurek:

- Rusch 4,
- Rusch 4,5 z balonikiem (niestety)
- Rusch Biesalskiego z wymiennym wkładem wewnętrznym (najdłużej przez nas stosowana),
- Shiley 4,5 ( z mizernym skutkiem)

Wydaje nam się, że w końcu poszukiwania najodpowiedniejszej rurki tracheo dla Piotrusia zostały zwieńczone z  sukcesem.
Wielokrotne rozmowy z rodzicami dzieci po tracheotomii, konsultacje z lekarzami i przedstawicielami medycznymi pozwoliły nam wybrać jako najlepszą – rurkę BIVONA.

Mimo, że zakupiliśmy ją 4 m-ce temu, to długo zwlekaliśmy ze zmianą modelu i marki rurki tracheostomijnej. Obawialiśmy się, że zmiana sztywnej rurki „Biesalskiego” na silikonową o nieco innej krzywiźnie może pogorszyć oddychanie, że Piotruś może nie wydawać swoich dźwięków i  śmiechu.

Dlatego, dopiero w ubiegły czwartek, w warunkach domowych założyliśmy zbrojoną rurkę BIVONA 4,5 (100% silikon). „zbrojona”, oznacza, że bez względu na wygięcie, światło przekroju rurki zostaje zawsze zachowane).

Zalety rurki, póki co potwierdzają się – Piotruś oddycha bardzo spokojnie (w ogóle go nie słychać, co czasem wprowadza nas w zakłopotanie – musimy się do tego przyzwyczaić), o wiele mniej szarpie przeponą, saturacja bardzo dobra. Skręt szyją, zmiana ułożenia ciała nie powoduje żadnych kłopotów oddechowych. Nie powoduje też nadmiernego śluzowania oskrzeli, co przy poprzedniej rurce było normalnością, a wydzielina nie przykleja się do wewnetrznej części rurki.
Dzięki listkom stabilizującym rurkę w kształcie literki „V”, Piotruś próbuje ruszać krtanią. Poza tym, zmieniła się barwa głosu i zwiększył się wachlarz emitowanych przez Piotrusia kogucich dźwięków. No i śmiech zmienił się z he-he-he na aaa-ha-ha-ha.
BIVONA posiada zabezpieczenie przed samowolnym rozłączeniem przewodu od rurki. Dla rodziców dzieci ruchliwych, to świetna sprawa.

Ewentualnym problemikiem przy zakupie Bivona może być cena (koszt ok. 205 zł, zmiana co 3-4 tygodnie). Porównując ceny Bivona jest rzeczywiście najdroższy, następna Shiley 140 zł, Rusch Biesalskiego130 zł.

Przeglądając kilkanaście rurek, trafiliśmy na jeszcze jedną fajną rurkę BIVONA z uszczelniaczem, który tworzy się z zewnętrznej ściany rurki tylko wtedy, gdy jest to konieczne, np. podczas poważnych infekcji. Cena jednak kosmiczna ok. 700 zł

Dystrybutorem BIVONA w Polsce jest firma AKME - Katalog po tracheostomii

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

[Środa, 29 kwietnia 2009]

Uteplex - suplement diety

Zamówienie na lek zostało złożone, odżywka przyleci z Francji.

Stephani – dziękujemy i czekamy na dostawę :)

Czekaliśmy z decyzją zakupu suplementu 2 m-ce, poszukując informacji, czy suplement jest bezpieczny i czy jego podawanie Piotrusiowi ma sens. Czytając o pozytywnych  postępach dzieci z SMA -  pionierów stosujących od kilku tygodni Uteplex: Antka, Julki i Szymka postanowiliśmy dołączyć ten suplement do lekowych „smakołyków” Piotrusia. 
Stosując Uteplex, będziemy liczyć na jego uboczne działanie, czyli wzrost napięcia mięśniowego.

Poza tym, zastanawiamy się nad dalszym podawaniem VPA, bo efekty jego stosowania przez 1,5 roku w dawce 100-0-100 (ze względu na wagę dziecka) nie dają jednoznacznej odpowiedzi na pytanie, czy rzeczywiście korzystnie wpływają na stan fizyczny Piotrusia. Choć trudno zaprzeczyć temu, że stan ruchowy Piotrusia jakby minimalnie się poprawił, a na pewno nie pogorszył – co nas bardzo cieszy.
Oczywiście można się zastanawiać nad tym, czy np. poruszanie paluszkami u stóp wynika z faktu, że jest coraz bardziej świadomy swojego ciała i możliwości ruchowych, czy też jest to efekt powstrzymania dalszego obumierania motoneuronów  - powstrzymania choroby.

Sprawność ruchowa Piotrusia:
- generalnie, Piotruś rusza nadgarstkami i paluszkami, robiąc prawa rączką pa-pa-pa i nu-nu  rączką lewą,
- leżąc z główką na wznak rusza nią w prawo i lewo (oczywiście do konta 45 stopni),
- leżąc na boczkach wykonuje ruchy wahadłowe całym ciałkiem
- ostatnio zauważyliśmy, że rusza nie tylko stopami ale – czego nie robił wcześniej – paluszkami stóp.
- no i oddycha samodzielnie prawie cały dzień z małymi przerwami na relaks pod respi (m.in. po to, by zapobiec zniekształceniu klatki piersiowej),
- trzymając go za rączki, bądź nóżki czuć napięcie mięśniowe (na pewno nie wystarczy do prawidłowego funkcjonowania - ale jest).

Być może ten krótki opis sprawności PIT-a, to nie wiele ale dla nas każdy jego ruchowy postęp jest ważny. Roześmiane he-he nadaje sens w walce z tym paskudztwem – SMA.

Dlatego, na razie nie rezygnujemy z VPA, będziemy go stosować na pewno przez jakiś czas równolegle z Uteplexem.

Natomiast wahamy się nad podaniem większej dawki VPA w postaci  Depakiny - mimo, iż lekarz prowadzący Piotrusia dał nam zielone światło do dawkowania 200-0-200 - do wartości zbliżonych, które podawane są dzieciom w USA podczas testów.
Swego czasu wieści z testów w USA wskazywały na dobrą drogę….- jak jest teraz?

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

[Wtorek, 28 kwietnia 2009]

Zanim podjedzie "999"

Dla każdego rodzica, który opiekuje się dzieckiem wspomaganym oddechowo w warunkach domowych, zasady pierwszej pomocy nie są niczym nowym.
Ostatnio, jednak skorzystałem z możliwości udziału w kursie pierwszej pomocy organizowanym w naszej firmie, w ramach 3 dnia bezpieczeństwa.
Miałem możliwość zaznajomienia się z aktualnymi wytycznymi postepowania ratownictwa przedmedycznego.

No i co najważniejsze ratowany przeze mnie fantom uszedł z życiemJ resuscytacja zakończyła się 100% powodzeniem.

Biorąc pod uwagę nabytą odporność psychiczną i wiedzę teoretyczną i praktyczną – myślę, że rodzice dzieci uzależnionych od respi, to idealny materiał na ratowników przedmedycznych. Fajnie by było, gdyby od czasu do czasu, mogli podnosić swoje umiejętności praktyczne technik resuscytacyjnych na rozszerzonych kursach, prowadzonych przez wyspecjalizowane ośrodki, realizujące programy zgodne z najnowszymi wytycznymi Europejskiej Rady Resuscytacji i American Heart Association /AHA/.

Tylko, kto w nas zainwestuje?

Znalazłem takie kursy (zerknij) , niestety odpłatne – organizowane przez WPR Katowice.

Kompendium pierwszej pomocy - zapoznaj się
Jak wezwać karetkę - dobrze wiedzieć

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

[czwartek, 23 kwietnia 2009]

Polska baza danych pacjentów DMD/BMD i SMA - warunki zgłaszania !!!

W celu rozpowszechnienia informacji do jak najszerszej grupy rodziców dzieci chorych na zanik mięśni, poniżej zamieściłem list od Pani Dr Anny Łusakowskiej - odpowiedzialnej za tworzenie rejestru pacjentów, skierowany do rodziców zainteresowanych zgłoszeniem swych dzieci do bazy danych pacjentów chorych na DMD/BDM i SMA.

Załączniki, o których mowa w tekście listu mogę przesłać na wskazany adres mailowy zainteresowanych, oczywiście jesli do mnie napiszecie na
 
e-mail tagulaw@op.pl

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

------------------------------
"Szanowni Państwo,

Dziękuje bardzo za zainteresowanie tworzeniem Polskiej Bazy Danych Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi i ofiarowaną pomoc.Otrzymałam już akceptacje od wszystkich osób, do których wysłałam informację o Bazie. Podjęliśmy decyzję że mimo braku jeszcze pełnej wersji elektronicznej Bazy możemy przystąpić do zbierania informacji o pacjentach i gromadzenia tych danych, co bardzo przyspieszy pózniej wpisywanie danych do Bazy w ostatecznej formie. W załączonym emailu przesyłam kilka dokumentów, które są niezbędne aby dane pacjenta mogły być wpisane do Bazy. Jest to jedna z form zbierania informacji. Oczywiście każdy pacjent,który trafia do naszej Kliniki ( Klinika Neurologii, Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, Banacha 1a W-wa) lub do Poradni Chorób Mięśni przy tej Klinice, będzie informowany bezpośrednio o bazie. Planujemy w przyszłości współpracę z innymilekarzami - neurologami/pediatrami w celu objęcia Bazą jak największej liczbypacjentów. Podkreślamy też, że w początkowej fazie baza będzie dotyczyć pacjentów z dystrofią mięśniowa Duchenne'a i Beckera(DMD/BMD) i pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Następnie obejmiemy bazą pacjentów z inymi chorobami nerwowo-mięsniowymi. Nasze założenie jest takie, że Baza nie jest tworzona tylko na potrzeby danego projektu ale będzie już stałym elementem związanym z opieką nad z chorobami nerwowo-mięśniowymi w Polsce.Jeśli mają Państwo możliwość rozpowszechniania tych informacji w innej formi(np.wydrukowanie materiałów i dostarczenie do placówek zajmujacych się pacjentami z chorobami nerwowo-mięsniowymi)ułatwi to oczywiście objęcie opieką jak najszerszej grupy pacjentów.

Załączone dokumenty

1. Informacja o Bazie danych, a także o TREAT-NMD- każdy pacjent (jego opiekun w prazypadku pacjentów niepełnoletnich) musi zapoznać się z tą informacją. O ile to możliwe przy umieszczaniu tej informacji na stronie internetowej ważne byłoby podkreślenie, że aby przejść do wypełniania pozostałych dokumentów należy przeczytać tę informacje.

2. Ulotka informująca o Bazach danych tworzonych w ramach TREAT-NMD ( jest to tłumaczenie tekstu opracowanego przez TREAT-NMD)

3. Świadoma zgoda pacjenta/rodzica(opiekuna)- podpisanie tego dokumentu jest konieczne a dokument musi być odesłany pocztą.

4. Ankieta dla pacjentów z DMD/BMD, w której wypełnienie pierwszej części jest konieczne do wpisania pacjenta do Bazy. Wypełnienie drugiej nie jest bezwzględnie konieczne ale jeśli to możliwe zachęcamy do umieszczenia tych informacji, o ile są one dostępne.

5. Ankieta dla pacjentów z SMA, w której wypełnienie pierwszej części jest konieczne do wpisania pacjenta do Bazy. Wypełnienie drugiej nie jest bezwzględnie konieczne ale jeśli to możliwe zachęcamy do umieszczenia tych informacji, o ile są one dostępne.

W ankietach pytamy o badanie genetyczne i jeśli takie było prosimy o przesłanie kopii lub jeśli takiego dokumentu pacjent nie ma a miał badanie prosimy o przekazanie gdzie i kiedy miał przeprowadzone badanie genetyczne.

Problem badania genetycznego jest jak Państwo wiedzą bardzo istotny, gdyż do ewentualnego zastosowania niektórych nowych metod leczenia konieczne jest określenie rodzaju defektu genetycznego. Otrzymany wynik badania genetycznego będziemy potwierdzać poprzez bezpośredni kontakt z danym laboratorium genetycznym.
Myślę, że poprzez te ankiety i informacje będziemy mogli dotrzeć do pacjentów, którzy nie mieli jeszcze przeprowadzonego badania genetycznego.

Podsumowując, w listach przesłanych/ przekazanych z powrotem - od pacjenta do nas powinny się znaleźć :

1. Zgoda podpisana przez pacjenta lub rodzica/opiekuna

2. Wypełniona ankieta

3. Kopia wyniku badania genetycznego lub informacja gdzie i kiedy takie badanie było przeprowadzone.

4. Kopie wyniku badań spirometrii oraz echo serca (w przypadku pacjentów z DMD i BMD)

W ankiecie jest podany adres na jaki pacjent ma odesłać ankietę. Podaję również tutaj:

Dr n. med. Anna Łusakowska

Katedra i Klinika Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego

SP CSK ul.Banacha 1a

02-097 Warszawa

email anna.lusakowska@wum.edu.pl

Łączę pozdrowienia

Anna Łusakowska

 

[wtorek 21 kwietnia 2009]

Super fryz, to podstawa!

Podobno, ostatnie badania przeprowadzone na renomowanym Uniwersytecie w Cambridge udowodniły, że 79% pięknego wyglądu kobiety i mężczyzny stanowi fryzura!

Póki co, w temacie gęstych loczków Piotrusia podchodzimy niestety bardziej praktycznie, bo ciągle rosnące i kręcące się na głowie Piotrusia włoski – z jednej strony -  pozwalają nam widzieć synka jako bobasa. Z drugiej, u leżącego dziecka, długie i gęste włosy działają jak mały piecyk, dając mu poczucie gorąca i stają się dość problematyczne podczas zabiegów pielęgnacyjnych, choćby przy zakładaniu opaski stabilizującej rurkę tracheo.

To już drugi raz Piotruś korzysta z domowych usług fryzjera, a właściwie fryzjerki.

Kilka chwil namysłu i wybrana została, jakże wyrafinowana technika strzyżenia – maszynką.

Uśmiech i rozbiegane oczka Piotrusia poszukującego warczącego sprzętu, ścinającego loki - to ku naszemu zdziwieniu - jedyna reakcja na warkot tnącej maszynki – nie było łez i strachu :)

Nowa fryzura Piotrusia raczej skomplikowana nie jest, ale czy znajdziemy drugiego takiego, który będzie w niej wyglądał równie fajnie? :)

I znów mały bobas przerodził się nam w małego chłopca.

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia


[wtorek, 14 kwietnia 2009]

Polska baza danych

Dobra informacja - ruszył rejestr polskich pacjentów.

W pierwszej kolejności gromadzone będą dane dot. chorych na
DMD/BMD i SMA.

Już część rodziców otrzymała ankiety zgłoszeniowe.

zerknij:

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

[czwartek, 9 kwietnia 2009]

Baza pacjentów chorych na zanik mięśni w Polsce.

W kwietniowym wydaniu miesięcznika „Rynek Zdrowia” ukazał się artykuł „Warunki testowania nowych terapii” - m.in. z udziałem Piotrusia.

Został w nim poruszony temat faktycznych możliwości uruchomienia w Polsce bazy pacjentów chorych na DMD, BMD i SMA prowadzonego zgodnie z zasadami Good Registry Practice (GPR – praktyka dobrych rejestrów).

Cieszę się, że udało nam się zainteresować dziennikarzy z „Rynku Zdrowia” tematem braku w Polsce rejestru chorych na zanik mięśni. Tym bardziej, że miesięcznik skierowany jest do środowisk lekarskich. Wierzę, że artykuł dotrze do osób, którzy docenią zalety prowadzenia dobrego rejestru, który nie tylko zbiera dane osobowe dotyczące zastosowania terapii, czy rozpoznania, ale może być także doskonałym źródłem informacji nt. zdarzeń kosztowych.

W Polsce, do utworzenia bazy pacjentów dotkniętych zanikiem mięśni jest zobowiązany Ośrodek w Klinice Neurologii na Uniwersytecie Medycznym w Warszawie. Klinika ta uczestniczy w europejskim projekcie Treat NMD, co daje gwarancję, że prowadzony w Polsce rejestr będzie zgodny z zasadami GPR i będzie on zintegrowany z innymi bazami w Europie.

Niestety, mimo wysiłku pracowników Kliniki, działających w warunkach wolontariatu, ze względu na brak potrzebnych funduszy,od ponad roku uruchomienie rejestru postępuje z ogromnym trudem - zobacz:

Mam nadzieję, że dzięki mobilizacji rodziców dzieci chorych na zanik mięśni i lekarzom zainteresowanych sprawą, ta sytuacja wkrótce ulegnie zmianie, bo póki co Piotruś - jak większość dzieci chorych na SMA - nie widnieje w żadnym rzetelnym rejestrze, w którym zostałaby określona dokładna diagnoza, kompletna dokumentacja, historia choroby (aktualizowana na bieżąco). Nie ma więc szans na udział w jakichkolwiek programach testów lekowych.

Z kolei, jeśli tworzenie rejestru przychodzi w takich bólach, to nic dziwnego, że rdzeniowy zanik mięśni w Polsce nadal nie jest wpisany przez Ministerstwo Zdrowia na listę chorób przewlekłych. Można więc z ironią domniemywać, że w naszym kraju SMA jest uleczalne.

Przeczytaj artykuł:

Pozdrawiam,
Tata Piotrusia

[Wtorek, 24 luty 2009]

Rejestr osób uzależnionych od respiratorów….

Kilka tygodni temu na blogu Piotrusia pisałem o energetycznym pstryku – zwyczajnej awarii,  która „dzięki Piotrusiowi” dała początek czemuś nowemu.

Szczerze powiedziawszy, to jest chyba ewenement w skali kraju.

Mianowicie, powstaje w Dąbrowie Górniczej rejestr pacjentów uzależnionych od urządzeń medycznych wymagających całodobowego zasilania elektrycznego. Baza adresowa pacjentów będzie prowadzona przez Centrum Zarządzania Kryzysowego.
Jej celem jest możliwość szybkiego reagowania właściwych służb na wypadek awarii zasilania sieci energetycznej, by zapewnić osobom bezpieczeństwo w takiej sytuacji.

Zgłoszeń do rejestru pacjentów wymagających stałego wspomagania sprzętem medycznym można dokonywać dzwoniąc: (32) 262 44 10 – tel. całodobowy.

Postanowiłem zamieścić o tym info na blogu PIT-a, bo na razie sprawa jest chyba mało rozpowszechniona.
Poza malutkim, niewytłuszczonym artykułem w Przeglądzie Dąbrowskim luty/marzec 2009 – „Pomogli Piotrusiowi”  nie spotkałem się informacją o tworzeniu bazy pacjentów przez Sztab Kryzysowy w naszym mieście (brak informacji, choćby na stronie internetowej Urzędu Miasta – to chyba mały zonk J ).

 

Pozdrawiam

Tata Piotrusia

 

[Środa, 18 luty 2009]

Bajkowe kołderki

 

Tak sobie pomyślałem, że warto o tym napisać – otóż  „za jeden uśmiech” Piotruś otrzymał przepiękną kołderkę. Istnieje bowiem strona internetowa  http://www.kolderki.org/ skupiająca ludzi dobrej woli  potrafiących świetnie szyć. To dzięki nim powstają dla chorych dzieciaczków bajkowe kołderki z haftowanych kwadratów, które wyróżniają się niepowtarzalnym wzornictwem, bogatą gamą kolorów i starannym wykończeniem.

Aby otrzymać kołderkę wystarczy wskazać tematykę kołderki, określając to co Dziecko lubi, czym się interesuje, co Dziecku sprawia największą przyjemność.
Pozostałe, konieczne do zgłoszenia informacje na: http://kolderki.org/kolderki/pages/zglaszanie.php

„Kołderki szyte są w technice patchworku, oznacza to, że wyhaftowane kwadraty zeszywane są z fragmentami z materiału bawełnianego, tworząc górę kołderki. Tak uszyta góra zostaje zszyta z ocieplaczem i spodem”
 

Piotruś uwielbia urządzać sobie drzemki pod swoją wspaniałą kołderką, dotykając wyszyte wzorki i jakoś nam się rozchmurzył w łóżeczku.

 

Jeszcze raz serdecznie dziękujemy za kołderkę i przytulankę , która sprawiła naszym dzieciakom wiele radości.

 

Pozdrawiam

Tata Piotrusia

[czwartek, 28 stycznia 2009]

Program żywieniowy Pita

Od ponad miesiąca Piotruś uczestniczy w programie żywieniowym, czyli jak to gdzieś napisano – nie daje się zjeść chorobie.

W programie żywieniowym mogą wziąć udział pacjenci, którzy podczas choroby nie mogą normalnie jeść lub jedzą w niewystarczających ilościach. Przyczyną takich zaburzeń może być związana z chorobą utrata apetytu, czy  problemy z połykaniem.

Program żywieniowy PITa obejmuje:

- mleko nutrini  
- zgłębnik żołądkowy (sonda)
- strzykawki
- diagnostykę

- co najważniejsze, opiekę specjalisty gastrologa – otwartego na wiedzę i sugestie rodziców – pozdrawiamy Panią dr Sabinę W. ze Śląskiego Centrum Pediatrii i Neurologii.

Ostatnio przebyte infekcje pozostawiły swój ślad, również w postaci spadku masy ciała Pita.
Teraz, zaopatrzony w wysoko kaloryczne mikstury nutrini powoluteńku przybiera na wadze -  co nas bardzo cieszy. Oddala się bowiem widmo założenia PEG-a, na który jesteśmy bardzo oporni.
Gastrostomia, jak każdy zabieg ma swoje zalety, ale także - delikatnie mówiąc - mnóstwo niedoskonałości, które można poznać dopiero po dłuższym czasie pielęgnacji.
Zabieg wymaga ogólnego znieczulenia, co w konsekwencji dla dzieci z SMA oznacza utratę samodzielnego oddychania. 
PIT obecnie oddycha cały dzień samodzielnie nie korzystając z respiratora, więc myśl o założeniu PEG-a Piotrusiowi, to musi być ostateczność, a nie systematyka chorobowa. Słowa „bo dzieci z SMA wcześniej, czy później i tak mają zakładanego PEG-a” – do nas nie przemawiają. Życie bowiem w wielu przypadkach obaliło również ten lekarski mit, o którym my słyszymy od pierwszego pobytu Piotrusia w szpitalu.
Dlatego, do póki Piotruś będzie przybierał na wadze i dobrze znosił zakładanie silikonowej sondy, zasysał soczki, to nie ma mowy o gastrostomii.

.....nie tracimy czasu na słówka i zabieramy sie do jedzonka.i poznawania nowych smaków

Pozdrawiam
Tata Piotrusia

 


 

 

[Wtorek, 20 stycznia 2009]

Piotruś - strażak

Wczoraj Piotruś miał okazję poznać miłych strażaków, w fajnych mundurach. Największe wrażenie zrobiły na nim, umieszczone na mundurze dowódcy straży gwiazdki i rażące w oczy pasy odblaskowe. Wrażenie musiało być ogromne, bo teraz na słowo strażak reaguje uśmiechniętym rogalem. Czy w przyszłości będzie także strażakiem - kto to wie? Póki co, bezpośredni kontakt z dowódcą i zespołem strażaków musi mu wystarczyć. No i pewnie trzeba będzie kupić wóz strażacki.

Wszystko to, za sprawą sztabu kryzysowego naszego miasta, do którego w ubiegły piątek wykręciliśmy magiczny numer 112 zwracając się o pomoc, by maszynownia Piotra bez zakłóceń mogła przetrwać 8 – godzinny brak prądu w naszym bloku.
Byliśmy bardzo mile zaskoczeni, bo reakcja służb ratunkowych była błyskawiczna i co najważniejsze w pełni profesjonalna. W ciągu kilku godzin uzyskaliśmy informację o zabezpieczonej na rzecz Piotrusia karetce N, uzgodnionym miejscu OIOM-wym – tak na wszelki przypadek, gdyby dostawa prądu z alternatywnego źródła się nie powiodła. No i co najważniejsze mieliśmy już za sobą pierwszą próbę podłączenia agregatu prądotwórczego do respi i sprzętu medycznego.

Było to dla nas ogromne wsparcie w tej nietuzinkowej sytuacji. Dlatego w imieniu Piotrusia i naszym – rodziców, jeszcze raz dziękujemy Prezydentowi Miasta Dąbrowa Górnicza, pracownikom sztabu kryzysowego i przede wszystkim strażakom z PSP w Dabrowie Górniczej za zainteresowanie się bezpieczeństwem Piotrusia.

Strażacy pilnowali Piotrusia - przeczytaj

Komentarz - tutaj

Myślę, że niewiele osób znajdujących się w podobnej sytuacji wie, że można skorzystać z pomocy miasta i strażaków – my sprawdziliśmy – to naprawdę działa.
Mam więc nadzieję, że pierwsza taka akcja w naszym regionie, będzie dobrym impulsem do tego, by pacjenci stale uzależnieni od respiratora, w sytuacjach wyjątkowych, krytycznych korzystali z magicznego nr 112.

Jest jeszcze jedna sprawa, która wyłoniła się podczas poniedziałkowej „akcji” – a mianowicie rejestr pacjentów uzależnionych od stałego wspomagania respiratorem.

Czy taki rejestr pacjentów leczonych w warunkach domowych  powinien być prowadzony przez firmy dostarczające do domów energię elektryczną? - na pewno tak.
Jednak należy sobie zadać kolejne pytanie – czy można tego żądać od zakładów energetycznych? -  skoro w Polsce dzieci chore na zanik mięśni, w tym SMA są uważane za nierokujące. Ewidentnym tego przejawem jest brak w Polsce jakiegokolwiek rejestru pacjentów z tymi jednostkami chorobowymi. Mimo, że taka baza pacjentów to podstawa w dzisiejszych realiach medycznych - by chorzy mogli korzystać z oferowanych, nowych metod leczenia, choćby lekiem testowym PTC 124, o którym coraz głośniej mówi się w krajach UE i USA.

Czy powinien istnieć rejestr osób korzystajacych z respiratora?
Swoje uwagi w tej sprawie można wyrazić na: www.polskadziennikzachodni.pl 

Pozdrawiam
Tata Piotrusia

 

[niedziela, 11 stycznia 2009] 

Neurolog w programie MWD

Przeglądałem dzisiaj całą dokumentację Piotrusia w poszukiwaniu materiałów, kontaktów najbardziej istotnych i pomocnych informacji dla jednego z rodziców,  który niedawno dowiedział się, że jego dzieciak ma SMA.  Rzecz jasna po diagnozie został z problemem sam –  tak jak my wszyscy – rodzice dzieci chorych na SMA.
Jednak uświadomiłem sobie, że upłynął ponad rok od diagnozy naszego synka, a postępowanie w polskiej neurologii dziecięcej, w tym zakresie nie uległo żadnej zmianie.
Przekopując stos materiałów, pism, notatek, kontaktów natrafiłem na dość ważny i niestety zapomniany przeze mnie dokument, który utonął głęboko  w jednym z 3 archiwalnych segregatorów  - „Piotrusiowych” papierów.
Mianowicie, jest to odpowiedź jaką otrzymałem w ubiegłym roku z Ministerstwa Zdrowia, dotycząca warunków zawierania i realizacji umów w rodzaju: świadczenia pielęgnacyjne i opiekuńcze.

Przybliżając  sprawę – swego czasu, gdy czyniłem starania, by Piotruś mógł szybko dołączyć do rodziny „Helpowców”. Swoje, wówczas  rozpaczliwe kroki  skierowałem do posłanki z naszego regionu, zwracając jej uwagę na fakt, że wśród lekarzy opiekujących się dziećmi w ramach programu mechanicznej wentylacji domowej nie ma takich lekarskich profesji jak :neurolog, neonatolog, laryngolog – czyli specjalistów, którzy biorąc pod uwagę chorobę podstawową Piotrusia i jego kłopoty oddechowe mogliby nam pomóc w jego domowej opiece. Tym bardziej, że znalezienie chętnego do stałej współpracy anestezjologa dziecięcego – najbardziej pożądanego - ciągle graniczy z cudem. Nomen omen, zdaniem NFZ w takim programie mógł wówczas wziąć udział, np. chirurg – do dzisiaj nie wiem do czego mógłby się nam przydać J, biorąc pod uwagę warunki domowej opieki  i specyfikę choroby naszego synka.

Efektem mojego spotkania z panią poseł , była złożona przez nią interpelacja do Minister Zdrowia – Ewy Kopacz.

W odpowiedzi  uzyskaliśmy z MZ zapewnienie, że w projekcie Zarządzenia Prezesa NFZ na rok 2009, w ramach programu mechanicznej wentylacji  domowej dzieci , zostanie uwzględniony wymóg realizacji świadczeń zdrowotnych przez neurologa.

Myślę, że taka informacja będzie przydatna dla rodziców dzieci wymagających jednocześnie konsultacji neurologicznej i wspomagania oddechu. Zwiększyło się bowiem grono lekarzy - specjalistów, spełniających wymagania MZ w zakresie mechanicznej wentylacji w warunkach domowych.

Sprawdzałem dzisiaj na stronie NFZ– rzeczywiście, neurolog został dołączony do listy specjalistów, którzy mogą sprawować stałą opiekę w ramach programu mechanicznej  wentylacji domowej. 
Drodzy rodzice, można więc coś zmienić w naszym kraju. To taki mały optymistyczny akcent na początek Nowego Roku, który mnie osobiście bardzo cieszy, bo nieskromnie pisząc jest to moja malusieńka cegiełka w zmianie polskiej rzeczywistości.

Przeczytaj: Zarządzenie Prezesa NFZ  Nr 96/2008/DSOZ

Pozdrawiam
Tata Piotrusia

 


[poniedziałek, 05.01.2009]

Energetyczny pstryk

No i zadrżeliśmy – po raz pierwszy, odkąd mamy Piotrusia w domu zgasło w naszym bloku światło. Banalna sprawa sprawiła, że poziom adrenaliny wzrósł nam gwałtownie, bo „respi” nie przełączył się automatycznie na system bateryjnego zasilania – po prostu zgasł. 
Nadomiar złego akurat dzień wcześniej  Piotruś złapał kolejną infekcję i trzeba go teraz częściej podpinać do „respi”, by utrzymywać prawidłową wentylację płuc.
Zawsze staramy się być przygotowani na różne sytuacje związane z opieką Piotrusia. Jednak brak automatycznego przejścia respiratora w system awaryjny wprowadził w nas lekką panikę. Tym bardziej, że światło zgasło również w okolicznych blokach. Dopiero wtedy zdaliśmy sobie sprawę z powagi sytuacji.
Wyciągnęliśmy więc akumulatorowy sprzęt wsparcia  - jak dotąd nie był przez nas doceniony – teraz dał nam poczucie pewności, że damy radę nie wzywając pogotowia.
Po kilkunastu sekundach włączył się także respirator w systemie awaryjnym i zapanował względny spokój. Jednak nasz „respi” ma akumulator, który pozwala na ciągłą pracę tylko przez 1.5 godziny.
Pierwszy nasz telefon – pogotowie energetyczne – dzwonisz i …. echo – nikt nie odbiera. Kolejne razy, kolejne wybrane nr telefonów i nic – skoro awaria to naprawiają – więc kto podniesie słuchawkę J
Zadzwoniliśmy więc na 997 z prośbą o nr telefonu do sztabu kryzysowego lub informację, jak długo będzie trwała awaria i by w pierwszej kolejności fachowcy od energetyki przywrócili jasność w naszym bloku. Niestety wybierając 997 jakimś dziwnym trafem połączyłem się z komendą w okolicznym mieście, gdzie oficer powiedział tylko tyle, że nie ma przy sobie książki telefonicznej J Na szczęście podał nr telefonu do komendy w Dąbrowie Górniczej.
Tutaj reakcja była błyskawiczna – nikt nie mówił o spisach telefonów. Pani oficer dyżurna w ciągu kilku minut poinformowała nas o tym kiedy awaria zostanie usunięta i że w pierwszej kolejności w naszym bloku zapanuje jasność.
Rzeczywiście, po kilku minutach wraz z włączeniem się światła wróciła normalność.

Dziękujemy za tak szybką udzieloną pomoc w tej sprawie i pozdrawiamy pracowników Komendy Policji w Dąbrowie Górniczej.

Myślę, że Piotruś niczego nie przeczuwając, poprzez swoje zapotrzebowanie na energię zrobił dobry uczynek dla swoich sąsiadów przywracając światło w naszym bloku w pierwszej kolejności.
My z kolei, wyciągnęliśmy z tego zdarzenia jeden wniosek – musimy szybko zaopatrzyć się w dodatkowy akumulator do „respi”, który w takich sytuacjach zapewni nam10 godzinny bufor czasowy. No i oczywiście musimy napisać wielkimi literami nr telefonu do sztabu kryzysowego – tego nam w ciągu tych kilkunastu minut brakowało.

Tata Piotrusia

 


[niedziela, 04 stycznia 2009]

Spotkanie jakich mało w Polsce – a szkoda…

Spotkanie naukowe z  Pierem Lorenzo Purim - światowym ekspertem w zakresie patogenezy i terapii chorób mięśni.

Muszę przyznać, że na tego rodzaju Konferencji byłem pierwszy raz i zaskoczyła mnie bardzo dobra organizacja spotkania. Z tego miejsca więc chylę czoła i pozdrawiam Pana Grzegorza Majzela – głównego organizatora. Spotkanie było prowadzone w formie łatwo przyswajalnego wykładu, omawiającego problem dystrofii mięśniowej. W czasie prelekcji zostały przedstawione cechy, rodzaje zaniku mięśni i co najważniejsze sposoby, strategie walki z tą chorobą.
Lwia część spotkania – co najbardziej cieszy - została przeznaczona na dyskusje i pytania. Każdy rodzic miał możliwość zapytania profesora o szanse leczenia dla swojego dziecka.

Uwaga:
Zdaniem Pana prof. P.L. Puriego - metoda PTC może mieć zastosowanie również w przypadku delecji eksonu 7 i 8 - czyli rdzeniowego zaniku mięśni / taką informację uzyskałem pytając o możliwości leczenia Piotrusia, lekiem PTC124/
Myślę , że jest to ważna i dobra informacja nie tylko dla mnie, ale także dla innych rodziców dzieciaków chorych na SMA.
 

Ważne:
W czasie wykładu prof. P.L. Puri kilka razy zaznaczał, jak bardzo ważne jest to, by sobie uświadomić, że każde dziecko dotknięte chorobą zaniku mięśni musi mieć postawioną odpowiednią i dostosowaną do potrzeb tego dziecka diagnozę. Bowiem każde dziecko dotknięte chorobą ma jeden rodzaj dystrofii, której nie da się OGÓLNIE diagnozować - w Polsce ogólne diagnozy jeszcze się zdarzają :)
Pacjenci muszą dokładnie wiedzieć jaki gen został zmutowany, wreszcie - jaki dokładnie typ mutacji wchodzi w grę, gdyż w przyszłości na podstawie tych konkretnych danych będzie dostosowane i realizowane właściwe leczenie.

O to, co teraz dzieje się na świecie jeśli chodzi o terapie a także co będzie się działo w ciągu najbliższych kilku lat (najświeższe informacje, które w czasie wykładu udało mi się skrzętnie zanotować)

Terapia genowa -  jest co najmniej pięć różnych sposobów zamiany brakującego genu.

Pierwsza strategia, to  ponowne wprowadzenie genu do organizmu za pomocą bezpiecznego wirusa – jeśli chodzi o dystrofię Ducheanne’a, brakujący gen to dystrofina. Z uwagi na to, że dystrofina jest jednym z największych genów, jego ponowne wprowadzenie do organizmu przy użyciu nosiciela- wirusa jest bardzo trudne i stanowi ogromne wyzwanie dla naukowców. Żaden z „nosicieli” nie ma tyle miejsca, aby móc przenieść tak wielki gen. Dlatego też, obecnie dzieli się taki gen na części, by stworzyć mniejsze dystrofiny. Dostarczenie takiego genu można wprowadzić wyłącznie za pomocą bezpiecznych dla człowieka wirusów, które mogą krążyć po organizmie człowieka i dotrzeć do różnych mięśni dostarczając do nich mini dystrofinę.
Problem związany z tą strategią –zdaniem profesora - polega na tym, że jest ona bardzo droga i trudno stworzyć tak dużą grupę dystrofin. Poza tym, wprowadzenie genu mini dystrofiny może spowodować taką immunologiczną odpowiedź organizmu, że mięsień może zostać zaatakowany przez nasz własny system obronny.  Dlatego początkowy entuzjazm co do tej metody został ostudzony.
Druga strategia - związana jest z pomijaniem eksonu, inaczej przeskakiwaniem eksonu. Dla lepszego zrozumienia tej metody podano przykład: eksony, to te części genu, które ustawia się razem aby stworzyć transkrypt, który zostaje „przetłumaczony” na proteinę (na białko).
Tak dzieje się u wielu dzieci, to właśnie tutaj następuje mutacja. Jeżeli więc ten gen, w tym miejscu jest odczytany przez tą maszynerię, to zatrzymuje się w tym miejscu, ponieważ jest zmutowany i dystrofina nie będzie wtedy wyrażona. Naukowcy starają się więc zrobić coś takiego – eliminują uszkodzony ekson i po wyeliminowaniu tego eksonu eliminują także mutację. Jest to narzędzie, dzięki któremu stworzy się mniejszą proteinę białko bez tej części gdzie nastąpiła mutacja. W większości przypadków będzie to proteina, która będzie ciągle funkcjonowała.
Taka strategia okazała się efektywna w odtwarzaniu jeśli chodzi dystroficzne myszy oraz psy.

W tym momencie jest kilka badań, prób klinicznych, które dopiero się zaczęły. Jedno z takich badań zostało już wykonane w Holandii.
Naukowcy sprawdzają, czy jeżeli wprowadzi się to narzędzie terapeutyczne do mięśni palca - to czy jest to bezpieczne, czy nie powoduje to nieprzewidzianych negatywnych skutków i czy faktycznie może odtworzyć dystrofię. Badania jak dotąd przebiegają dobrze, prawie 35% mięśnia pokazało, że dystrofina została wyrażona. Kolejnym więc krokiem będzie sprawdzenie, czy może to dotyczyć jakieś większej liczby mięśni  i w jaki sposób to może powodować parametry funkcjonale. Mówiąc prościej należy sprawdzić, czy mięśnie które ponownie produkują dystrofinę pracują lepiej.
Reasumując, terapia ta umożliwia pozyskanie dystrofiny, problemem jest w tym, że na razie nie wiadomo jak długo odzyskiwanie dystrofiny będzie miało miejsce. Wydaje się to być dość drogą procedurą i dlatego zbyt wiele firm nie będzie zainteresowanych produkcją takiego leku. Metoda pomijania przeskakiwania eksonu zadziała tylko w określonej grupie pacjentów.
Dlatego jeszcze raz podkreślono jak bardzo ważnym elementem jest to, abyśmy znali dokładny typ mutacji oraz jej lokalizację.

Trzecia strategia oznaczana jest symbolem PTCjest to jedna z najbardziej obiecujących podejść i najbardziej realnych. Jest to lek dzięki któremu następuje prawidłowe odczytanie genu. Przykład podany przez profesora: „Wyobraźcie sobie samochód, który wpada na drodze w jakąś dziurę w ziemi i aby go uwolnić wypełniacie dziurę ziemią i wtedy ten samochód jest w stanie wyjechać na drogę”
„Lek, związek PTC124  p może być wykorzystany tylko w przypadku 10-12% pacjentów dystroficznych, który mają właśnie taki typ mutacji – stop kodon. W badaniach klinicznych przeprowadzonych w USA udało się uratować 30% mięśni w przypadku jednego pacjenta dla poziomu dystroficznego ze 100% mięśni, a więc było to dobre odratowanie mięśni. Jest to jeden z najbardziej obiecujących wyników, badań i dlatego jedna z firm zdecydowała się wypuścić ten lek w Europie i wszyscy pacjenci z tym typem mutacji zostali uwzględnieni w tym programie. Jeżeli wszystko pójdzie dobrze, tak jak przewidujemy, za kilka lat większa liczba pacjentów zostanie objęta programem w którym wykorzystywany jest ten właśnie lek”.

Oczywiście była tu mowa o pacjentach objętych rejestracją w Europie – niestety w Polsce nie ma żadnego programu rejestracji pacjentów dotkniętych „zanikiem mięśni”, dlatego też póki co nie będą brani pod uwagę przy organizacji testów klinicznych.
Jednak bardzo ważną rzeczą poruszoną na tym spotkaniu była deklaracja co do konieczności stworzenia takiego programu rejestracji pacjentów dystroficznych w Polsce min. przy współudziale Pana prof. P.L. Puriego (obiecał na spotkaniu pomoc w tej kwestii) i Stowarzyszenia Dzieci Chorych na Zanik Mięśni (organizatora spotkania)

Następna  możliwość, to ekspresja genu, który jest bardzo podobny do dystrofiny, ale który też pełni  dodatkową funkcję , może jakby kompensować funkcjonalność.
Ten gen w normalnych warunkach jest tak jakby uśpiony, niewykorzystywany – nazywa się ten gen „utrofina” Więc naukowcy starają się obudzić działanie tego genu. Są powody, by myśleć, że utrofina zastąpi dystrofinę i miesień będzie zdrowy a przynajmniej zdrowszy od dystroficznego. Za kilka lat będą przeprowadzane badania ze związkami, które mogą takie właśnie działania powodować.

Kolejnym sposobem, aby produkować dystrofinę jest terapia komórkowa. Procedura jest bardzo niebezpieczna ponieważ trzeba wprowadzić miliony nowych komórek macierzystych do organizmu. Będą przeprowadzane eksperymenty kliniczne które zostały już przyjęte zaakceptowane przez komisje etyczne, wspierane z funduszy U. Europejskiej i te badania powinny rozpocząć się pomiędzy 2009/2010 rokiem. Ruszy wówczas mały program pilotażowy 3 pacjentami. Wydaje się to jednak także dość kosztowną procedurą i bardzo ryzykowną, ale choćby teoretycznie mogłaby to być najbardziej efektywna ze strategii, aby odtworzyć mięśnie u pacjentów w zaawansowanych stadiach choroby.

W sumie, jest to pięć najbardziej interesujących strategii dających możliwość ponownego wprowadzenia brakującego genu, pozwalające zatrzymać postęp choroby, zwiększyć długość i jakość życia dzieci dystroficznych, żeby utrzymać mięśnie w takiej kondycji, by w przyszłości mogły skorzystać z jeszcze lepszych terapii.
Na pewno upłynie trochę czasu zanim te strategie będą mogły przejść ze stadium przed klinicznego do testów pilotażowych, testów bezpieczeństwa i testów klinicznych.
Jednak już dzisiaj, dla chorych dzieci i ich rodziców pojawiła się nowa, jakże ważna nadzieja na skuteczne leczenie, wstępnie potwierdzona na spotkaniu przez eksperta w tej dziedzinie – jakim jest prof. Puri.

Pozdrawiam
Tata Piotrusia

 [środa, 24 grudnia 2008]

Wszystkim Wspaniałym Przyjaciołom, których: znamy od zawsze, poznaliśmy w mijającym roku i spotkamy w przyszłości, życzymy:

Wesolutkich Świąt Bożego Narodzenia,

Niech będą Ciepłe i niezapomniane,

Niech nie opuszcza Was pomyślność i spełnią się najskrytsze marzenia,

Niech radość z drobnostek zamieszka w Waszym sercu,

Niech do drzwi w domu zapuka nowa nadzieja.

 - Piotruś z rodzinką

 


 

 

[niedziela, 07 grudnia 2008]

Prezentowy czas

Mikołajkowy czas dopadł również mnie. Dawno, dawno temu – bo tak muszę chyba napisać - większość prezentów z listy wysłanej do Mikołaja (w którego, aż wstyd się przyznać średnio wierzyłem) zawsze gdzieś znalazłem – za oknem, za drzwiami, a to ktoś mówił, że spotkał Mikołaja po drodze – nie miało to dla mnie znaczenia skąd brały się rzeczy, które po prostu chciałem mieć.
Dzisiaj mam tylko jedno marzenie – chciałbym zobaczyć jak zdrowieje Piotruś, jak zaczyna siedzieć, raczkować, chodzić – to przecież takie zwyczajne sprawy, gdy jest się rodzicem zdrowego dziecka - jeśli nie - to pozostaje cierpliwość i marzenia, za którymi się bardzo tęskni, szczególnie w takim dniu jak dzisiaj. Czekam na spełnienie tego prezentu już drugi rok, a Mikołaj „biotechnolog” wciąż omija mnie z daleka, podrzucając jedynie kolejną nadzieję.

Tym razem podrzucił wieści o odkryciach dotyczących genu PLS3, którego nadekspresja chroni neurony ruchowe przed uszkodzeniem. Szkoda tylko, że tak mało informacji na ten temat dociera do Polski -   zobacz
Po raz kolejny wierzę, że jest to szansa dla dzieci z SMA.

Póki co, schodzę na ziemię i chciałbym sprostować kilka rzeczy, uspokoić niecierpliwe osoby, które być może czytają naszego bloga.

Droga Społeczności :) - ostatni raz korzystaliśmy z karetki 2 m-ce temu, jadąc na wymianę rurki i niech tak już pozostanie. Dlatego też pozwolę sobie wyjaśnić, że nie każda karetka „R” podjeżdżająca na sygnale pod blok w którym mieszkamy jest skierowana do Piotrusia. Oczywiście dziękujemy za troskę, ale kilkakrotne pytania w ciągu tygodnia „co tam się u Was dzieje, bo znowu była karetka” stają się troszkę męczące :)
Chciałbym także zwrócić uwagę na to, że dzieci niezwykłe z SMA1 raczej nie raczkują i nie siedzą samodzielnie – choć bardzo byśmy sobie tego życzyli – dlatego patrz jak wyżej :)

Pozdrawiam serdecznie
Tata Piotrusia

 


[sobota, 06 grudnia 2008]

Gdzie jesteś Mikołaju…… ?

OOO..HO..HO.HHHOOO…dawno nie pisałem, wstyd mi strasznie, ale wierzcie bywają dni, gdy codzienna pogoń za tym co dobre dla Piotrusia pochłania cały „wolny czas” i nie sposób poukładać swoich myśli choćby w krótki tekst.

6 grudnia to magiczna data, bo spełniają się życzenia zapisane w listach wysyłanych do Św. Mikołaja. W tym roku,  Paulinka wpadła na - jak to sama nazywa  - ekstra pomysł, by do krainy reniferów wysłać dwa oddzielne listy (od siebie i Piotrusia), uzgadniając z braciszkiem szczegóły mikołajkowego zamówienia. Wyglądało to dość tajemniczo, bo Piotruś zgadzał się na wszystko co zaproponowała siostra,  przytakując oczkami i dźwiękami aaa...aaawww.

Upłynęło kilka dni i nadszedł czas realizacji listowych postanowień. Tego magicznego dnia, na wymarzone prezenty oczekiwała z ogromną niecierpliwością nie tylko Paulinka, ale także bardziej już świadomy tego, co się dzieje wokół - Piotruś. Jemu także udzieliła się atmosfera wyczekiwania na tego Kogoś, kto wlecze wielki wór prezentów. Trochę niepewności i wreszcie jest - dzwonek do drzwi, wchodzą: Mikołaj, Aniołek i Diabełek.
Zapadła w domu cisza, jednak po chwili było już wesoło, bo spełnione zostały wszystkie zabawkowe życzenia dzieciaków wymienione w listach do Św. Mikołaja.
Piotrusia zauroczył pluszowy miś z wyrazistymi oczkami, uszkami i noskiem za który można złapać i przytulić - przez kilka chwil był jego całym światem.

Pozdrawiam
Tata Piotrusia

 


 

[wtorek, 07 października 2008]


Wymiana tracheo

Wreszcie wymiana rurki przebiegła tak, jak sobie tego życzyliśmy- czyli normalnie.

Nie było problemu z transportem karetką ‘R” do szpitala. To skutek interwencji – za którą Pani Halinie z Działu Skarg i Wniosków NFZ bardzo dziękujemy (była to reakcja na moje pismo, które wysłałem 2- tygodnie temu do NFZ w sprawie braku możliwości zapewnienia Piotrusiowi transportu z domu do szpitala w celu wymiany rurki tracheo na bloku operacyjnym).

Wczoraj wymiana rurki przez dr Cz. z Centrum Pediatrii w Chorzowie przebiegła bez problemu i w miarę bezboleśnie. Piter był jak zwykle dzielny, choć czerwone plamki na szyjce i policzkach wskazywały wysoki poziom chwilowego stresu.
Najważniejsze jest jednak to, że w ciągu 2,5 godz. Król z uśmiechem na buzi wrócił na swoje włości.

Mały szczegół - po raz kolejny wstawiono rurkę, która w stabilizatorze ma inne, jeszcze mniejsze niż ostatnio otwory – co powoduje, że specjalnie zamówione dla Piotrusia opaski do stabilizacji rurki, po kilkanaście zł/szt. nie pasują – tylko uwierająca w szyję tasiemka jest w stanie pokonać tak małe otwory).

Oczywiście, zawsze coś się znajdzie, ale po co zagłuszać ogólne pozytywne wrażenie :) Szczególnie, gdy ma się w pamięci fakt, że poprzednio na wymianę rurki na bloku operacyjnym dojechaliśmy tylko i wyłącznie dzięki życzliwości jednej z firm transportu sanitarnego z Katowic. Żadna z pięciu innych firm nie chciała przetransportować Piotrusia z domu do szpitala.

Dlaczego?

- bo Piotrusiowi zgodnie z przepisami przysługuje do przewozu z domu do szpitala ambulans komercyjny – dla niewtajemniczonych, jest to karetka bez lekarza jak i sprzętu zapewniającego przetrwanie w sytuacji zagrażającej życiu. Nie byłoby w tym nic szczególnego – bo do różnych rzeczy się już przyzwyczailiśmy - gdyby nie to, że żaden zespół ambulansu nie chciał z nami jechać, jak tylko uzyskał informację, że Piotruś wymaga wspomagania oddechowego. Mimo, iż zapewnialiśmy z naszej strony własny respirator, ssak i opiekę lekarską - naszej Pani anestezjolog. Stwierdzano bowiem, że przewóz 35 km dziecka w takim stanie to za duże ryzyko. Więc ambulans nam odpadł. 

- z kolei karetka „R” Piotrusiowi nie przysługuje na takie przejażdżki do szpitala, bo zgodnie z przepisami karetka „R’ może wyjeżdżać tylko do przypadków nagłych. Więc nie bardzo pasowaliśmy pod ten przepis, planując wyjazd na zabieg wymiany rurki.Więc transport „R”- ką też nam odpadł.
Pomijam fakt, że większość karetek „R” nie jest przystosowana do przewozu tak małych dzieci i lekarze są pełni obaw co do ich transportowania.

- karetka „N” także nie przysługuje Piotrusiowi, bo jest już zbyt „stary”. Przejechać się takim pojazdem mogą tylko dzieciaczki do 28 dnia życia i ani jeden dzień więcej (na szczęście lekarze jakoś sobie z tym radzą i „wydłużają ten przepis” niestety tylko o kilka dni).

Pozdrawiam
Tata Piotrusia


 [niedziela, 05 października 2008]

Próba smaków

Wymuszona reorganizacja spraw domowych po powrocie Piotrusia do domku powoduje, że zapominamy o upływającym czasie. To, że Piotruś skończył już 14 m-cy, ma zdrowy żołądeczek i kubki smakowe chyba także umknęło naszej uwadze, bynajmniej ciągle traktujemy go jak malusieńkiego bobasa dbając tylko o to, by zjadał we właściwych odstępach czasu, odpowiednią liczbę kalorii, która wprawdzie przy SMA ma bardzo duże znaczenie, ale też w pewnej części pozbawia małego dzieciaka z przyjemności smakowych. Poza tym, większość pokarmów trafia do jego brzuszka za pomocą sondy, co nie pozwala mu nacieszyć się rozmaitością smaków.

Piotruś pewnie nie raz się zastanawiał dlaczego tak ładnie pachnie, dlaczego wszyscy jedzą - a ja nie?

Jak sobie coś takiego uświadamiam, to mi ciarki przechodzą - my ciągle jeszcze patrzymy na Piotrusia przez pryzmat jego choroby!- a przecież poza małą aktywnością ruchową nasz „Król Piotr” jest normalnym dzieckiem i musi czuć wszystko to co wpada do jego brzuszka.

Dlatego wczoraj postanowiliśmy to zmienić i urozmaicić mu nieco poczucie smaku.  
Na początek - co obrazuje załączone zdjęcie - w kleszczach 5 ząbków Piotrusia znalazł się kawałek brzoskwini nie krył radości z wgryzania się w jej kawałek. Nie pogardził także maleńkim kawałeczkiem ciasta pizzy  – choć nie było widać specjalnego zainteresowania.
Mała kropelka cytrynki – to ci dopiero paskudztwo – przyrost ślinienia sprawił, że na pewien moment zaprzestaliśmy eksperymentów smakowych.
Natomiast największy zachwyt smakowy wzbudził kawałeczek czekoladki „kinderki”
Myślę, że mógłby je jeść bez końca…

Dzisiaj przygotowujemy się do kolejnego wyjazdu do szpitala .... to już kolejna planowana wymiana rurki.
Mam nadzieję, że pobyt w szpitalu ograniczy się wyłacznie do czasu wymiany rurki tracheo i Piotruś wróci zaraz do domku.

Pozdrawiam
Tata Piotrusia

 


[czwartek, 02 października 2008]

Infekcja „poszła” w kąt.

Piotruś nareszcie poradził sobie z infekcją.

Przez kilka pierwszych dni po powrocie do domku, po kolejnej wymianie rurki tracheotomijnej na bloku operacyjnym w Centrum Pediatrii w Chorzowie - żyliśmy na pograniczu decyzji – zostajemy  z Piotrusiem w domu, czy też ponownie wracamy do szpitala, a to wszystko za sprawą małego kataru.
Nie byłoby z tego powodu paniki ale wiemy, że dla dzieci z SMA najdrobniejsza infekcja – katar, może przeistoczyć się w bardzo krótkim czasie w poważne zapalenie płuc, które będzie leczone przez długie tygodnie na szpitalnym OIOM- ie. Doświadczyliśmy już tego dwukrotnie, choć brak było wówczas wyraźnych symptomów tak poważnego obustronnego zapalenia płuc.
Dlatego, mimo lekarskich domowych wizyt nadal tak trudno jest nam określić właściwy moment pakowania się do szpitala.

Wyrocznią w takim przypadku stają się badania krwi, a szczególnie CRP – to one wskazują czy wizyta dziecka w szpitalu jest konieczna. Badania muszą być przeprowadzone bardzo szybko bo każda godzina ma tutaj ogromne znaczenie.

Dlatego korzystając z okazji, serdecznie dziękujemy wspaniałym Paniom z laboratorium w klimontowskim szpitalu pediatrycznym, dzięki którym w ciągu niespełna 2 godzin (wliczając dojazd, pobranie krwi i prace w laboratorium – naszym zdaniem, to pełna perfekcja) Piotruś miał gotowe wyniki badań i co najważniejsze wykluczyły jego natychmiastową wizytę na OIOM-ie.

Potyczka z infekcją w przypadku Piotrusia to:

- powtarzające się domowe wizyty pediatry w celu prawidłowego osłuchania dziecka
   (tego jeszcze nie potrafimy – wszystko jednak przed nami),
- przeprowadzenie badań krwi (CRP, morfologia, OB, gazometria),
- codzienne oklepywanie,
- prawidłowy drenaż,
- częsta zmiana ułożenia dziecka,
- odsysanie wydzieliny z drzewka oskrzelowego, które wydaje się być czynnością bez
  końca (tzw. zalewanie)
- kontrola przepływu płynów.

Póki co, to wszystko poza nami.

Minęło 10 dni i Piotruś znowu jest w świetnej formie. Znowu się uśmiecha i co ważne po ostatniej zmianie „rurki z mankietem” (dla niewtajemniczonych – chodzi o rurkę z uszczelniaczem) na rurkę tracheotomijną bez uszczelniacza, zaczyna wydawać dźwięki.
Na razie brzmią jak dźwięki małego delfinka lub dorosłego wieloryba. Robi jednak z każdym dniem postępy i krótkie sygnały przeradzają się w dźwięki o różnej barwie.
Co najbardziej cieszy nie tylko samego Piotrusia ale także jego siostrzyczkę, która wskazuje mu prawidłową wymowę wyrazów – śmieszne to trochę ale dzięki takiej nauce Piotruś zaczął modulować dźwięki wydostające się z jego gardełka. Nie jest to jeszcze gaworzenie do którego nas przyzwyczaił zanim dokonano zabiegu tracheostomii, ale pozwala na inny niż wzrokowy kontakt z Piotrusiem.
Dla nas i Piotrusia to bardzo ważne, bo pozwala pozytywniej spojrzeć na codzienność.

Pozdrawiam

Tata Piotrusia

 

[poniedziałek, 29 września 2008] 

 

"Król Piotr" wraca do swego pałacu M-3

Już dawno nie pisałem, ale opieka nad  Piotrusiem po jego powrocie do domu ze szpitala zaangażowała nas całkowicie.
Mimo ogromnego strachu, wynikającego bardziej z odpowiedzialności za zdrowie dziecka, niż obawy czy sobie poradzimy z opieką w warunkach domowych, podjęliśmy trudną ale oczywistą dla nas decyzję – zabieramy Piotrusia do domku.

Ostatecznie, po wszystkich perturbacjach związanych z podpisaniem kontraktu na długoterminową opiekę domową, znalezieniem lekarza i pielęgniarki o wymaganych przez NFZ kwalifikacjach, którzy w ramach programu mechanicznej wentylacji domowej mają nas wspomóc w opiece nad dzieckiem – 26 sierpnia br. Piotruś wrócił do domku.

Wiemy, że ta decyzja wymaga od nas wytrwałości, 100% poświęcenia i radzenia sobie na co dzień z ogromnym stresem - szkoda tylko, że tak niewielu lekarzy to rozumie.

Teraz nasze codzienne życie domowe wygląda trochę OIOM-wo :) ale bardziej rodzinnie.
To czas totalnych zmian organizacyjnych w domu, podporządkowanych przede wszystkim pielęgnacji Piotrusia. Nie jest to łatwe, bo mamy przecież jeszcze 5 letnią córeczkę Paulinkę, która także oczekuje od nas miłości i zainteresowania.
To właśnie jej reakcji na nowe „zabawki” Piotrusia  (respirator, pulsoksymetr) obawialiśmy się najbardziej - czy po powrocie z wakacji zaakceptuje nową sytuację w domu.
Po prawie dwóch miesiącach pobytu u babci, Paulinka jadąc do domku była szczęśliwa, że po tak długim upływie czasu znowu zobaczy swojego kochanego braciszka. Mimo wcześniejszego, spokojnego wprowadzenia Paulinki w temat choroby Piotrusia w momencie przywitania się z nim zapadła konsternacja, chwila ciszy. Zapewne widok braciszka z wystającą z krtanii rurką nie był tym czego oczekiwała. Jednak po kilku sekundach przytuliła się do niego, uśmiechnęła i wycałowała.
Piotruś także nie krył swojej radości, patrząc na siostrzyczkę jak w obrazek. Nareszcie emocje opadły –  nareszcie byliśmy w komplecie z nadzieją, że damy radę sprostać wyzwaniu, że wbrew temu co mówią niektórzy lekarze poradzimy sobie, że z każdym dniem będzie lepiej.

To coś niesamowitego, jak w swoim domku „Król Piotr” – bo tak go nazywamy - wyciszył się, poczuł się bezpiecznie, jaki jest znowu radosny, szczęśliwy. Interesuje się  każdą zabawką - ostatnio ogromne wrażenie wywarł na nim furczący śmigłowiec. Podejrzewam, że gdyby miał więcej sił w rączkach, to śmigłowiec zostałby rozebrany na elementy pierwsze. Jednak póki co, helikopter jeszcze przetrwał – mam nadzieję, że kiedyś z uśmiechem na buzi będzie mógł roztrzaskać to świstające furczadło.

Jak wiele znaczy beztroski uśmiech chorego dziecka wie tylko ten, kto zmaga się z walką o życie swojej ukochanej pociechy, pokonującej codziennie ból, lęk i brak możliwości manifestowania swojego niezadowolenia.

Coraz częściej zdaję sobie sprawę z tego, że sprzęt kontrolujący parametry życiowe dziecka jest nieodzowny dla naszego domowego spokoju, że to on wskazuje, czy jest wszystko w porządku. Jest wskaźnikiem jego uśmiechu, radości, bólu i infekcji.

Jednak dla nas najbardziej istotne jest to, że sam pobyt Piotrusia w domu obniża te wszystkie wskaźniki do właściwego poziomu.

Pozdrawiam

Tata Piotrusia

 

 [niedziela, 28 września 2008]

 

Petycja do Premiera RP…. o godne życie w przyszłości.

Dla każdego z rodziców opiekujących się 24/7 chorym dzieckiem, dotychczasowe rodzinne życie zmienia się diametralnie.
Wymaga ciągłych poświęceń i wyrzeczeń, nowego spojrzenia na codzienne zwykłe sprawy, które nagle stają się barierą trudną do pokonania.
Często bywa tak, że nie wystarczy tylko dobra organizacja dnia.

Opieka nad chorym dzieckiem, niezdolnym do samodzielnego życia angażuje całkowicie co najmniej jednego z rodziców, który jest zmuszony podjąć decyzję o zaprzestaniu pracy zawodowej. Tym samym, nie ma możliwości do samodzielnego zadbania o polepszenie sytuacji materialnej rodziny, zebrania funduszy emerytalnych na swoją starość i zapewnienia w przyszłości godnego życia dla chorego dziecka.

Oczywiście, najprostszym sposobem byłoby przerzucenie ciężaru opieki nad chorym dzieckiem na Instytucje Państwowe, co w Polsce niestety nie jest rzadkim zjawiskiem.

Jednak dla większości rodziców miłość do dziecka, chęć zapewnienia mu prawidłowego rozwoju psychicznego i zaoszczędzenie mu dodatkowych cierpień jest wystarczającym motywatorem, by w poczuciu odpowiedzialności za drugiego człowieka zapewnić mu opiekę wśród najbliższych, jednocześnie rezygnując ze swojej aktywności zawodowej.

Utożsamiając się z rodzicami dzieci niepełnosprawnych wspieramy inicjatywę, zbierając podpisy pod petycją do Premiera RP w sprawie urealnienia zasad pomocy finansowej dla rodzin opiekujących się osobami niepełnosprawnymi oraz o zabezpieczenie starości rodziców, którzy rezygnują z pracy zawodowej na rzecz domowej opieki nad chorym dzieckiem.

Mimo, iż petycja ma charakter roszczeniowy wobec Państwa – to jej głównym celem jest zapewnienie godnego życia chorym dzieciom niezdolnym do samodzielnej egzystencji.

Petycję można poprzeć na stronie: kliknij tutaj 

uruchamiając pod tekstem petycji klikacz „popieram inicjatywę – jestem ZA”

Dla ważności głosu należy podać: nazwisko i imię oraz adres e-mail, na który zostanie przesłana prośba o potwierdzenie podpisu.

Za każdy głos wsparcia inicjatywy serdecznie dziękujemy.

Edyta i Tomek Waluga /rodzice Piotrusia/

 

[wtorek, 12 sierpnia 2008]

Prawdziwy… „HELP”

Piotruś już niedługo wraca do domku.

Informacja o możliwości powrotu Piotrusia do domu, to dla nas najszczęśliwszy dzień od czasu, gdy trafił do szpitala.
Jeszcze tylko musi pokonać infekcję, której nabawił się w szpitalu w czasie długotrwałego oczekiwania na udział w programie mechanicznej wentylacji domowej i Piotruś będzie mógł wrócić do swojego domowego pokoiku, do swoich ukochanych zabawek.

Dwa miesiące naszych starań (pokonywania pułapek polskiego systemu zdrowia) o udział Piotrusia w programie został zwieńczony sukcesem, a to min. za sprawą dr Suchanke z ośrodka HELP z Poznania, który zaoferował nam pomoc bez względu na to, czy szanowny NFZ podpisze w końcu indywidualny kontrakt dot. opieki nad Piotrusiem, czy też nie –  po prostu logika i humanitaryzm (dla przypomnienia dodam, ze udział Piotrusia w programie mechanicznej wentylacji domowej jest jedyna drogą, by mógł wrócić do domku).
Myślę, że właśnie takiego wsparcia ze strony lekarzy oczekują w Polsce rodzice dzieci chorych na SMA.

Obecnie już wiemy, że NFZ Wielkopolski wyraził zgodę na zawarcie kontraktu dot. sprawowania przez ośrodek "Help" opieki nad Piotrusiem - więc witamy wśród "Helpowców"

Pozdrawiam 
Tata Piotrusia

 

[poniedziałek, 11 sierpnia 2008]

Roczek Piotrusia

26 lipca 2008 r. Piotruś ukończył roczek. Na urodzinki otrzymał śliczne maskotki i kartkę „urodzinkową” z przepiękną muzyczką – każdy dźwięk kartki wywoływał na buzi Piotrusia dużego, uśmiechniętego rogala.
Inne prezenty, mimo naszych starań miały dla niego o wiele mniejsze znaczenie – najważniejsza była grająca kartka z czerwonym samochodzikiem i pluszowym misiem.

Wydoroślał nam ten syneczek - czas na dyskoteki :)
Loczki mu się kręcą, w buzi świecą się już 4 ząbki – tak,  to już nie jest malusieńki dzidziuś.
Tym bardziej, że ciągle słyszymy od opiekujących się Piotrusiem sióstr, że najbardziej podobają mu się blondynki – niebieskich oczek od nich nie odkleja.
Cóż….. tę wadę pewnie ma  po mnie J

Wiemy też, że Piotruś jest bardzo dzielnym chłopczykiem, ma ogromną ochotę do życia i poznawania otaczającego go świata. Ta jego „radosna siła” sprawia, że każdy dzień jest dla nas nową szansą w walce z chorobą.

Tata Piotrusia

 

 

 

[piątek, 25 lipca 2008]

Kontraktowa Bańka……..

Wiecie co, ręce opadają – jak bańka mydlana prysł kontrakt z Dom Sue Ryder w Bydgoszczy.
Obecnie jesteśmy…., a w zasadzie do wczoraj byliśmy blisko finalizacji kontraktu z Ośrodkiem Dom Sue Ryder z Bydgoszczy (praktycznie wszystko zostało uzgodnione, Piotruś mógłby wrócić do domku już za 2 tygodnie) – jednak NFZ Kujawsko-Pomorski odmówił nam finansowania opieki nad Piotrusiem, realizowanej przez ww. ośrodek w zaproponowany przez NFZ Śląski sposób, tj. w ramach pełnomocnictw z tytułu rozliczania migracji ubezpieczonych.

Jak to ładnie określił Pan Dyrektor Kiełbasiński z NFZ Kujawsko - Pomorskiego  „z przyczyn formalno – prawnych” - coś takiego. Ponoć nie jest w stanie kontrolować na terenie Śląska sprawowanej przez Dom Sue Ryder opieki nad naszym dzieckiem - to jest jakiś absurd. Pytanie – a jak tenże NFZ sprawuje kontrolę nad dziećmi z mazowieckiego, małopolskiego, dolnośląskiego …..?

W piśmie odmownym skierowanym do NFZ Śląskiego pominięto nas i Dom Sue Ryder w rozdzielniku, dzięki czemu przez ponad tydzień żyliśmy w nieświadomości odmowy kontraktu (wynika z tego, że dla NFZ Kujawsko-Pomorskiego nie jesteśmy nawet stroną w zawarciu kontraktu – a szkoda, bo zamiast marnować czas na szukanie lekarza, pielęgniarki, rehabilitanta spełniającego warunki Ministra Zdrowia do sprawowania opieki nad naszym dzieckiem moglibyśmy go spędzić z Piotrusiem.
Jest jedna zasada w każdym z takich kontraktów: opiekę w domu nad danym pacjentem sprawują lekarz, pielęgniarka, rehabilitant właściwy dla miejsca aktualnego pobytu dziecka – w naszym przypadku z okolic Dąbrowy Górniczej. Czy koniecznym więc jest kontrola opieki przez NFZ Kujawsko - Pomorski? Nie wystarczy kontrola NFZ Śląskiego???

Odmowa zawarcia kontraktu jest dla nas bardzo krzywdząca, bo dołożyliśmy wszelkich starań:
- by do zawarcia kontraktu z tym ośrodkiem doszło,
- by Piotruś nie musiał czekać na miejsce OIOM w Warszawie kilka miesięcy (informuję, że jest to jedyny zakontraktowany przez NFZ Śląski na ten rok ośrodek świadczący opiekę domową respiratorem dla dzieci z naszego regionu) ,
- by nie musiał jechać karetką ponad 300 km do Warszawy tylko po to, by zostać zakwalifikowanym do programu,
- by nie narażać go na ogromny stres związany ze zmianą szpitalnego pobytu,
- wreszcie, by uniknąć kolejnych infekcji, które mogą się przydarzyć na obecnym OIOM, choćby z racji przebywania z dziećmi  zainfekowanymi (tego na oddziale szpitalnym nie da się uniknąć) – w czasie oczekiwania na zakwalifikowanie się do programu.

Lekarze z Domu Sue Ryder przyjeżdżają do swoich małych pacjentów, do miejsca aktualnego ich pobytu, dysponują niezbędnym sprzętem i są wydolni organizacyjnie od zaraz – prowadzą 14 dzieci w Polsce z SMA ( w różnych regionach Polski) – dlaczego, mimo ogromnego zaangażowania nas rodziców i lekarzy odmawia się tego samego dzieciom ze Śląska ???

Ukłony więc dla urzędników z NFZ Kujawsko - Pomorskiego - .......zapomniałem, oni takich stron/blogów o dzieciach nie czytają. Lepiej jest nie wiedzieć czego oczekują chore i bezbronne dzieci.

W poniedziałek 28.07.2008 r. - mam nadzieję - dojdzie do mojego spotkania z posłanką Beatą Małecka – Libera. Wierzę, że znajdziemy korzystne dla Piotrusia rozwiązanie tej sytuacji. Już raz pomogła nam zmienić biurokratyczną rzeczywistość.
Zobaczymy……..

Z fajnych wieści: miesięcznik „Rynek Zdrowia” - jeden z pierwszej piątki tytułów dla środowiska medycznego - jest bardzo zainteresowany tematem naszej akcji „Okruchy Życia” - więc przedsięwziecie się rozkręca :):):)

Dla niecierpliwych zdradzę, że Fil i Mat zajęli dzisiaj wspaniałe 39 miejsce - gratuluję. Relacja z 7 etapu Transalp dzisiaj wieczorem na blogu Fila - zapraszam.

Pozdrawiam

Tata Piotrusia

 

 

[wtorek, 22 lipca 2008]

Poszukiwany, poszukiwana….

Tak…. to nie żarty – poszukujemy lekarza z II stopniem specjalizacji anestezji lub pediatrii (najnowszy, cudowny wymóg Ministerstwa Zdrowia) z okolic Dąbrowy Górniczej, który chciałby w ramach kontraktu z NFZ opiekować się naszym Piotrusiem w domku.       /kontakt - M: +48 608 689 796/

Jeszcze tydzień temu wydawało nam się, że najtrudniejszym elementem powrotu Piotrusia ze szpitala do domu będzie podpisanie przez NFZ Śląski indywidualnego kontraktu dot. objęcia  Piotrusia opieką przez DOM Sue Ryder z Bydgoszczy – ośrodka, który realizuje opiekę na rzecz małych pacjentów wentylowanych mechanicznie w warunkach domowych - w  ramach programu refundowanego przez NFZ. Udział Piotrusia w takim programie jest jedyną szansą na jego powrót do domu.

Tak bardzo zabiegaliśmy o ten kontrakt i udało się – jest.

Uzyskaliśmy zgodę na objęcie Piotrusia opieką przez DOM SUE RYDER  - za co bardzo dziękujemy pracownikom NFZ Śląskiego, którzy przyczynili się do zawarcia tego kontraktu.

Jednak, by Piotruś mógł wrócić do domu, oprócz spełnienia wymagań socjalno-bytowych, konieczna jest opieka: lekarza, pielęgniarki, rehabilitanta. Tych dwoje ostatnich już mamy - wspaniali fachowcy i co ważne, spełniają wszystkie wymogi jakie stawia Ministerstwo Zdrowia.

Problem jest jednak z lekarzem, który jest opłacany przez NFZ (1,5 godz. tygodniowo i z tego co wiemy powinien być dostępny 24h/dobę) –  jednak to, co w zamian za opiekę lekarską oferuje NFZ nie jest w żaden sposób zachętą dla lekarza (spełniającego wymogi MZ ) do podpisania kontraktu. Dziwnym jest też to, że pediatra z II stopniem specjalizacji z neurologii, czy neonatologii  - zdaniem MZ - nie wystarcza do sprawowania takiej opieki (szkoda, bo lekarze tych specjalności wyrazili nam już swoją wstępną zgodę).  Na dodatek opiekowali się już wcześniej Piotrusiem – mamy do nich zaufanie. Bo przecież w taką opiekę lekarz powinien zaangażować choć troszkę swojego serca – na co tak bardzo liczymy.

Myślę, że Piotruś jest pierwszym dzieckiem z naszego regionu, który będzie mógł skorzystać z innego ośrodka niż CZD w Warszawie (mimo pełnego szacunku dla personelu CZD). Mam nadzieję, że będzie precedensem dla innych dzieci z terenu Śląska, które dotychczas musiały jechać ponad 300 km do Warszawy tylko po to, by zostać zakwalifikowane do programu. Nieraz oczekując po kilka miesięcy na wolne miejsce na OIOM CZD w Warszawie, gdy inne ośrodki w Polsce oferują organizację opieki i sprzęt od zaraz. I co ważne, lekarze z takich ośrodków przyjeżdżają do małego pacjenta po to, by go zakwalifikować do programu (przyuczyć rodziców do sprawowania codziennej opieki: obsługi respiratora, wymiany rurki tracheostomijnej, wentylowania workiem AMBU). Niby niewielka różnica, ale jakże ważna dla małych dzieciaków, dla których każda zmiana miejsca pobytu jest niepotrzebnym, ogromnym stresem.

Pozdrawiam

Tata Piotrusia

 

[niedziela, 20 lipca 2008]

Wyścig wielo....etapowy

 

Fil i Mat  - dzisiaj znowu kręcą pod górę. 

Wiem, że dla nich Transalp to nie tylko wyścig - to wielka przygoda - zapewne wiele niezapomnianych wrażeń i wspaniałych widoków.
/Relacja z II etapu dzisiaj wieczorem na blogu Filipa/

 Być może Piotruś kiedyś będzie mógł zaznać takiej przygody. Być może będzie mógł podnieść symboliczne kamienie dla innych dzieci .....

 Etap II – pobyt Piotrusia w domku – od momentu postawionej w listopadzie diagnozy do lutego br., to czas nie tylko spędzony z Piotrusiem, polegający na zabawie. To czas wypełniony nauką prawidłowej pielęgnacji, systematycznej rehabilitacji ruchowej Piotrusia wykonywanej przez nas kilka razy dziennie. Poza tym, Piotruś dzielnie ćwiczył z p. rehabilitantem 2 razy w tygodniu po godzince bez najmniejszych trudności, kończąc zajęcia z uśmiechem na buzi.. Zauważyliśmy także pewną poprawę ruchową Piotrusia. Wszystko napawało znowu nadzieją, że będzie lepiej.

 Etap III – pobyt w szpitalu - pod koniec lutego Piotruś po raz pierwszy „załapał” poważną  infekcję. Trafił ostatecznie na OIOM do szpitala w Sosnowcu - Klimontowie w stanie bardzo ciężkim, z obustronnym zapaleniem płuc (u dzieci z SMA rozwój zapalenia płuc przebiega bardzo szybko). Napisałem „ostatecznie”, bo Piotruś w oczekiwaniu na karetkę „N” (wyposażonej w sprzęt umożliwiający przewóz małych dzieci) przez 5 godz. dusił się na oddziale pediatrycznym w Dąbrowie Górniczej. Lekarze tego szpitala nie byli w stanie zapewnić mu prawidłowej opieki do czasu przyjazdu właściwej karetki.
Te 5 godzin, to jeden wielki koszmar - spadające parametry życiowe dziecka, duszności i bezsilne oczekiwanie na karetkę. Nieudolność lekarzy (tak określił to pracownik Zakładu Transportu Sanitarnego - NFZ śląskiego ), którzy nie potrafili ściągnąć do dąbrowskiego szpitala właściwej karetki. W efekcie przyjazd karetki „R”, która odmówiła przewiezienia Piotrusia, bo okazał się dzieckiem poniżej 6 roku życia. Wyrzucanie nas z pokoju lekarskiego, bo przeszkadzamy w pracy – gdy pytaliśmy po 3 godz. gdzie jest karetka. To cała rzeczywistość dąbrowskiej pediatrii. Obym nigdy więcej - z tytułu rejonizacji służby zdrowia -  nie był zmuszony z niej skorzystać.

Tylko i wyłącznie dzięki: zespołowi karetki „N” oraz zespołowi lekarsko-pielęgniarskiemu z OIOM w Sosnowcu – Klimontowie, dzisiaj mogę pisać o uśmiechniętym Piotrusiu.
Jeszcze raz bardzo dziękuję.

Etap IV – znowu szczęśliwy domek - Piotruś po miesięcznym pobycie na OIOM-ie wrócił o własnym oddechu do domku. Znowu był uśmiechnięty, radosny. Przybyło zabiegów pielęgnacyjnych, bo Piotruś przyzwyczaił się do przyjmowania pokarmu sondą. Wymagał także co pewien czas kontroli saturacji. No i co bardzo ważne rozpoczął na poważnie gaworzenie ze swoim fajnym ba..ba.. Tutaj bardzo pomocną okazała się siostrzyczka – Paulinka. Można powiedzieć, że rozmawiali ze sobą. Pewnego dnia podczas jednej z takich rozmów Piotruś zacharczał starając się znaleźć kolejny dźwięk – na to Paulinka - Piotruś ale ja tak nie potrafię charczeć jak ty i wszyscy w domku wybuchneliśmy śmiechem.

Etap V – powrót do szpitala – znowu bez specjalnych oznak pojawiło się zapalenie płuc – tak po prostu bez gorączki z dobrą saturacją. W efekcie Piotruś znowu trafił na OIOM w Sosnowcu – Klimontowie. Tym razem, po 2 tygodniach pobytu Piotrusia na OIOM-ie musieliśmy podjąć decyzję o dokonaniu zabiegu tracheostomii. Decyzję o tyle trudną, że dla Piotrusia może to być decyzja na jego długie bądź krótkie życie – o ile aplikowany lek nie zadziała lub gdy nie będzie przełomu w medycynie, który pozwoli normalnie funkcjonować dzieciom dotkniętym SMA. Cóż, po sugestiach lekarzy, biorąc pod uwagę dobro Piotrusia wyraziliśmy zgodę. ( dla informacji: w USA i Europie Zachodniej 75% dzieci z SMA jest wspomagane oddechowo metodą nieinwazyjną – w Polsce 75% takich dzieci jest prowadzone metodą inwazyjną - po tracheotomii. A wszyscy mówią że jesteśmy w UE…?) Obecnie Piotruś jest już po przeprowadzonym zabiegu tracheostomii i dzielnie znosi wszelkie zabiegi pielęgnacyjne - a jest ich w ciągu dnia naprawdę dużo. Jednocześnie oczekuje na zakwalifikowanie się do udziału w programie respiratorowej opieki domowej – jest to jedyna droga, by mógł opuścić szpital i wrócić do domku. O co tak bardzo zabiegamy.

 Dziękujemy wszystkim osobom, które pomagają nam przełamać bariery polskiej rzeczywistości.

Tata Piotrusia

 

 

[sobota, 19 lipca 2008]

Wyścig wielo....etapowy

No i zaczęło się Fil i Mat startują w Transalpie, walczą ze zmęczeniem i uciekającym czasem. Trzymamy za nich mocno kciuki. Wiemy już, że podnieśli pierwszy symboliczny kamień – super sprawa. Relacja już wkrótce na blogu Filipa.

Piotruś także ściga się z czasem, który w jego przypadku równie szybko ucieka.

Dość często, przed zaśnięciem Piotrusia nucę tekst przedszkolnej piosenki „jedzie pośpieszny pociąg, po szynach szybko mknie, ach dokąd, dokąd, dokąd zabierze Piotrusia dziś” – ten tekst wplótł się w nasze życie i odzwierciedla wszystkie nasze obawy i nadzieje na przyszłość. Od postawionej diagnozy upłynęło przecież już 9 m-cy.  W tym czasie było wiele upadków i dni pełnych radości. Jak w wyścigu,  kilka etapów utraconych szans, walki do końca, poszukiwania właściwej drogi, by nie przeoczyć coś, czego nie da się już później nadrobić.

Etap Iposzukiwanie leku na SMA – pierwsze kroki po diagnozie skierowaliśmy rzecz jasna do polskich autorytetów  w dziedzinie chorób mięśniowo – nerwowych.  Niewiele pomogli, ograniczając się do zdania, że „nie wiedzą skąd rodzice dzieci chorych na SMA biorą siłę do tego by się nimi opiekować”. Jedynie dr Jędrzejowska. – naukowiec z Warszawy - odpowiedziała na wszystkie moje pytania związane z SMA. Wskazała też jakie próby leczenia zostały podjęte w Polsce i na świecie, które to być może doprowadzą w niedalekiej przyszłości do powstrzymania postępu choroby. Ustaliła też dawkę L- karnityny dla Piotrusia.

Myślę, że każdy rodzic chorego dziecka na SMA powinien skierować właśnie do niej swoje pierwsze niepewne kroki.

Kolejne poszukiwania to Europa – nie ma nic.

Wreszcie, pierwszy znaczący ślad  - Uniwersytet w stanie Utah /USA/ - uzyskana odpowiedź od dr Svobody – autorytetu w zakresie „walki” z SMA. Na podstawie przesłanych do niej wyników Piotrusia oraz wywiadu dot. kondycji dziecka stwierdziła, że podawanie mu  kwasu walproinowego ma sens.  To jedno, jakże ważne zdanie sprawiło, że odżyły w nas uśpione nadzieje na uzdrowienie malca. Pytanie brzmiało, kto wyrazi w Polsce zgodę na podawanie tak małemu dziecku leku, który jest w fazie testowej.

I tak swoje kroki skierowałem ponownie do prof. M.  (której jak dotąd, delikatnie mówiąc nie lubiłem za postawioną wcześniej diagnozę bez szczegółowych badań). Dzisiaj, mogę tylko podziękować p. prof. Marszał, bo to właśnie dzięki niej tak szybko Piotruś został właściwie zdiagnozowany i już od stycznia br. ma aplikowane środki (kwas walproinowy + L- karnityna), które dla tej choroby, są na razie jedynymi dostępnymi na świecie. Nie wiadomo jednak, czy te środki zadziałają ponieważ są obecnie w fazie testowej. Jednak, jeśli nie podać ich dzisiaj to kiedy – za 2 lata? – gdy większość motoneuronów obumrze i nie będzie co leczyć. Więc sam fakt, że Piotruś mając zaledwie 5 m-cy miał podawany ten lek jest już sukcesem, bo wbrew logice nie jest to takie proste w naszym kraju. Dodam tylko, że w USA (kraju najbardziej zaangażowanym w poszukiwaniu leku na SMA) dopiero wiosną tego roku ruszył duży trial testowy w którym uczestniczą dzieci z SMA1 poniżej 2 roku życia.
Stwierdzono bowiem, że podawanie kwasu walproinowego we wcześniejszej fazie rozwoju dziecka chorego na SMA może przynieść większą poprawę jego funkcjonowania.

Czy tak się stanie? – jeszcze wierzymy.

Tata Piotrusia

 

 

[wtorek, 15 lipca 2008]

Wspomnienia (cz. druga)

Krótki, 3-dniowy pobyt w katowickiej klinice ograniczył się wyłącznie do obserwacji i niezbędnych badań poszukujących przyczyn wiotkości Piotrusia. Przeprowadzone wówczas badania ENG i EMG (w zakresie szybkości przewodzenia i prawidłowej struktury mięśni) nie potwierdzały bezpośrednio – ku naszej radości –  rdzeniowego zaniku mięśni. Wskazywały neuropatię obwodową - chorobę poważną ale rodzącą nadzieję na całkowite wyzdrowienie Piotrusia. Po tych kilku trudnych dniach powrót do domu z kliniki był czymś wspaniałym, mimo iż w naszej świadomości istniała obawa o dalszy los Piotrusia.

Przez kolejne 2 tygodnie nie dopuszczaliśmy nawet myśli, ze Piotruś może być chory na SMA. Pozornie spokojne dni szybko minęły i otrzymaliśmy pierwsze wyniki badań Piotrusia z warszawskich klinik, które miały wykluczyć/potwierdzić: choroby hormonalne, metaboliczne – wynik, Piotruś nie jest obciążony żadną z tych chorób. Z jednej strony była to dla nas wspaniała wiadomość – z drugiej -  informacja, która coraz bardziej przybliżała do potwierdzenia pierwotnej diagnozy, czyli SMA.

Niestety pod koniec listopada 2007 nasze obawy potwierdziły się. Z informacji, która dotarła do nas pocztą wynikało, że Piotruś ma wadę genetyczną typową dla rdzeniowego zaniku mięśni. Jego gen  SMN 1 jest uszkodzony i nie produkuje pełnowartościowego białka, tak potrzebnego do odżywiania nerwów ruchowych (motoneuronów).

Katastrofa – tym bardziej, że Piotruś tak naprawdę jest zdrowym dzieciaczkiem – tylko brak jednego, niezastąpionego białka uniemożliwia jego normalny rozwój fizyczny. Tak trudno w to wszystko uwierzyć. Sprawdziliśmy, nigdy w naszych rodzinach nie występowały choroby nerwowo – mięśniowe, mamy zdrową córkę – więc skąd taka choroba, która ma charakter dziedziczny? Jedyne lakoniczne wyjaśnienie jakie uzyskaliśmy w katowickiej klinice to: w przyrodzie zawsze jest ten pierwszy raz. 

Kolejny smutny etap, to moja rozmowa z genetykiem, która ograniczała się do stwierdzenia, że Piotruś będzie żył 2 może 3 lata, z czego połowę swojego życia spędzi podpięty do respiratora. Żadnych nadziei, nie usłyszałem żadnego pozytywnego słowa, ukierunkowania na pomoc w zagranicznych Instytutach, które przynajmniej poszukują leku, środków, które mogą chociaż powstrzymać postęp choroby. Poza tym, dwa, trzy lata życia? - to informacja, która nie uwzględnia dzisiejszych, światowych realiów medycznych dla tej jednostki chorobowej. Dzisiaj wiem, że wizyta u genetyka była tylko dla mnie dobitką i stratą czasu w tej całej sytuacji. 

Pomoc współpracowników i rodziny sprawiła, że ta beznadziejność przeistoczyła się w poszukiwanie leku na SMA, stała się walką o każdy dzień życia Piotrusia, którego uśmiech wynagradza nam wszystkie złe chwile.

Tata Piotrusia

 

 

[niedziela, 6 lipca 2008]

Wspomnienia (cz. pierwsza)

Pamiętam jakby to było dzisiaj, moje zdenerwowanie, niepokój związany z oczekiwaniem przyjścia na świat Piotrusia. Na korytarzu przed zabrzańską porodówką zadawałem sobie – pewnie jak większość tatusiów - wiele pytań:
- jaka płeć (bo przed narodzinami nie chcieliśmy z żonką wiedzieć) dziewczynka czy chłopczyk? Serce było bardziej za chłopakiem, bo już mamy śliczną, wówczas 4 –letnią Paulinkę.
- po chwili, mówiłem do siebie to nieważne byleby dzieciak był zdrowy, miał wszystkie paluszki, mógł oddychać, by serduszko biło tak jak powinno…

Nagle jak ze snu, woła mnie położna – za pierwszym razem nie usłyszałem, chyba byłem w szoku czy co?
- tak, tak do Pana mówię – oznajmiła.
Jest Pan tatusiem, urodził się zdrowy chłopczyk. Pobiegłem do sali, gdzie wykonywali z nim standardowe rzeczy: mierzenie, ważenie, odsysanie itp. Na moje pytanie, czy wszystko jest w porządku, czy jest zdrowy – doktor powiedział tak jest zdrów. Rzeczywiście, Piotruś miał ochotę do życia, jego krzyk rozbrzmiewał po całym oddziale szpitalnym, ruszał się tak, że trudno było go zważyć. Był to dla mnie najszczęśliwszy dzień w moim życiu.

Mówiłem, no to teraz chłopie pozostaje zbudować tylko dom i posadzić drzewko. 

Kto by wówczas pomyślał, że za kilka miesięcy przyjdzie nam się zmagać z tak okropną chorobą Piotrusia - rdzeniowym zanikiem mięśni, w najcięższej odmianie.

Po dwóch tygodniach pobytu w szpitalu wróciliśmy do domu w pełni szczęśliwi. Myślę, że najgoręcej przywitała braciszka Paulinka, była przekonana, że za moment będzie mogła z Piotrusiem ruszyć w wir zabawy. My z kolei zdawaliśmy sobie sprawę z tego, że przed nami nieprzespane noce, że trzeba zreorganizować porządek domowy.

Piotruś okazał się cudownym dzieckiem, budzącym się w nocy tylko po to by jeść i zrobić małe co nie co. W ciągu pierwszych dwóch miesięcy był energicznym dzieciaczkiem, zaczynającym kojarzyć co się wokół niego dzieje, uśmiechnięty przy każdej okazji – generalnie normalnie rozwijający się bobas. Profilaktyczne wizyty u lekarzy potwierdzały jego prawidłowy rozwój, min. badania sprawdzające odruchy bezwarunkowe obronne – egzamin zdał na piątkę. Żadnych nieprawidłowości.

Jednak na początku października zauważyliśmy, że Piotruś mniej się rusza, że jest mu coraz trudniej wyciągnąć rączkę z rożka w którym był zawinięty do spania, że przestał kopać podczas przewijania. Wizyta u pierwszego specjalisty potwierdziła fakt słabszej reakcji odruchów dziecka. Lekarz uspokoił nas mówiąc, że może to być spowodowane jego fazą rozwojową. Polecił zgłosić się do kontroli za m-c i tyle. Kolejne dni nie przynosiły jednak poprawy stanu ruchowego Piotrusia, wręcz przeciwnie
w jego głosie gdy płakał zauważyliśmy niewielką zmianę, tak jakby płacz sprawiał mu trudność, jakby kończył wcześniej oddech, stał się jeszcze bardziej wiotki.

Kolejna wizyta u specjalisty neurologa – tym razem innego, „poleconego”. Po minie lekarza poznaliśmy, że nie jest dobrze. Nie chciał nam czegoś powiedzieć, być może nie był pewien. Stukanie młoteczkiem nie wniosło nic pozytywnego. Trzeba zrobić konkretne badania – powiedział. Wróciliśmy do domu, to był pierwszy okropny dla nas wieczór. Perspektywa badań Piotrusia, jego pobytu w szpitalu nie mieściła nam się w głowie.

Chcieliśmy mieć jednak pewność, że to konieczne. Szukaliśmy fachowca, który postawi konkretną diagnozę. Poszukiwania zaprowadziły nas do Pani Prof. M. – konsultanta krajowego ds. neurologii. Jechaliśmy do niej pełni nadziei, że wiotkość Piotrusia, to etap przejściowy, że potrzebne są mu witaminy (suplementy), inna dieta, rehabilitacja rozruchowa, że diagnoza postawiona przez Panią profesor będzie dla nas i Piotrusia nadzieją.

Wizyta u Pani profesor trwała może 5 minut – zapadł wyrok (inaczej nie potrafię tego określić) Rdzeniowy Zanik Mięśni.
Pytania mojej żony:
Czy Piotruś kiedykolwiek będzie chodził – odpowiedź „NIE”
Czy to się leczy w Polsce, na świecie – odpowiedź „NIE”
Zalecenie Pani prof. - natychmiastowy pobyt w Klinice Pediatrii i Neurologii w Katowicach.

To był strzał! Do dzisiaj nie wiem, w jaki sposób przetrwaliśmy z żoną te kilka tragicznych słów. Pamiętam tylko, że błyskawicznie, chyba instynktownie, zabraliśmy Piotrusia z gabinetu i pojechaliśmy do Kliniki. Jak wielki był to dla nas szok może świadczyć to, że nie pamiętam w jaki sposób dotarłem na parking po samochód; nie potrafiłem sobie przypomnieć jak mam dojechać z Centrum Katowic do Kliniki na Ligocie – po prostu pustka.

Kolejne strzały, to pytania lekarzy przyjmujących Piotrusia do Kliniki:
- czy jest wydolny oddechowo,
- czy jest wydolny krążeniowo
Słowa, które dla każdego rodzica - dotychczas zdrowego dziecka - brzmią jak z innego świata.
………cdn.

Tata Piotrusia

 

[piątek, 4 lipca 2008]

Cześć,
Jestem Piotruś,

urodziłem się 26.07.2007 r. jako zdrowy i  śliczny chłopczyk, któremu do pełni szczęścia było potrzebne tylko dobre jedzonko i uśmiech mamy.  Przez pierwsze miesiące po przyjściu na świat – ile tylko chciałem - głośno krzyczałem , machałem rączkami i kopałem nóżkami tak mocno, że rodzice byli przekonani, iż swoje pierwsze kroki będę stawiać już wkrótce. Lekarze, których odwiedzałem mówili, że jestem ideałem zdrowia – zdałem egzamin odruchów bezwarunkowych, podnosiłem główkę i wszystko wskazywało na to, że sen o chodzeniu niebawem się spełni.

Dzisiaj wszyscy mówią, że tak się nie stanie, ale ja wciąż mam nadzieję.

Moja okropna choroba – cichy potwór, który atakuje powoli i dąży do celu - dotknęła moje rączki i nóżki, gdy miałem zaledwie 3 m-ce. To ona powoduje, że z każdym dniem coraz trudniej jest mi się poruszać i bawić. Teraz, bym mógł oddychać zabrała mi także głosik i moje pierwsze ba…ba. 

Trudno to wszystko zrozumieć. Jednak walczę, mimo grymasu na buzi, tęsknoty za domkiem –  nie poddam się. Wiem, że rodzice i siostrzyczka wierzą we mnie, choć nieraz wyczuwam w ich uśmiechu niepokój. Ćwiczę codziennie, coraz lepiej chwytam rączkami zabawki. Nawet znalazłem sposób, by mówić – po prostu przesyłam całuski. Hipnotyzuję wszystkich swoimi oczkami i uśmiechem. Nikt nie przejdzie obok mnie obojętnie – taki już jestem gość. 

Niedługo będę miał roczek i pragnę aby moje jedyne marzenie się spełniło – wiecie jakie – aby ktoś wynalazł lek, dzięki któremu mógłbym normalnie żyć, słyszeć swój głos, kopać nóżkami i powiedzieć do moich kochanych rodziców, że bardzo ich kocham.
Piotruś